Bilan - page 42

C'est en regardant les photos de Colette hier que je me suis rendue compte du chemin parcouru... En deux ans de vie notre puce a vécu tellement de moments intenses et parfois terriblement difficiles, et ce n'est pas terminé.

Il y a certaines choses que l'on ne comprend pas et aujourd'hui j'aimerais avoir des réponses plus précises. On ne sait toujours pas mettre un nom sur la maladie de notre fille, les médecins tâtonnent encore et ne font que des suppositions mais moi j'aimerais comprendre.

Comprendre pourquoi Colette dort mal, pourquoi toutes les nuits elle a des réveils nocturnes , expliquer cette fatigue constante qu'elle peut avoir car on le voit de plus en plus Coco est épuisée souvent. Il arrive certains soirs ou je dois meme la faire manger avec une gourde spéciale car elle est trop faible pour manger a la cuillère. Certains jours elle pleurniche toute la journée de fatigue sans réussir a trouver le sommeil et c'est franchement très frustrant quand on passe nos journées a essayer de la mettre confortable, de ne pas faire de bruit , de tenter tout ce qu'il faut pour qu'elle trouve un sommeil paisible , mais rien n'y fait... Et ca reste compliqué car elle ne peut pas bien travailler avec cette fatigue, elle n'arrive pas à rester dans son verticalisateur plus de 20 minutes par jour et parfois meme sortir prendre l'air l'épuise.

J'aimerais savoir aussi ou va son développement car meme si je la vois tous les jours et que je sais que nous avançons très très lentement, je veux entendre des médecins , des paroles qui pourront m'éclairer sur la suite de sa vie. Cela fait un an que la notre a changé, on a commencé la kinésithérapie de manière intensive et Colette ne sait toujours pas s'asseoir. C'était pourtant un des objectifs principaux de ces séances mais malgré les efforts elle ne tient pas assise et garde cette hyper extension vers l 'arrière qui reste dangereuse.

Nous avons eu rendez vous en ophtalmologie il y a une semaine au CHU d'amiens et pareil mauvaise nouvelle, sa vue a baissé... Comment expliquer ca encore une fois alors qu'elle a un cache oeil tous les jours 3h par jour et qu'on a commencé a lui mettre des lunettes ? En 6 mois de temps elle a perdu énormément sur l'oeil gauche et il va falloir refaire les verres de ses lunettes pour ajuster...

Le langage aussi est étrange, parfois elle arrive a babiller comme un tout petit bébé et a certains moments on dirait qu'elle a oublié la manière de produire des sons, on sent qu'elle essaye de parler mais le son ne sort qu'à voix basse. Les gestes ne sont toujours pas précis, elle peut retirer sa tetine de la bouche mais est incapable de la remettre, tourner les pages d'un livre d'un coté mais ne pas savoir les ouvrir.

Ou va t'on ? Comment comprendre sa pathologie ? On sait que se sera difficile, on sait que notre vie n'aura plus rien a voir avec celle d'avant mais pour apporter du confort a Colette on a besoin de savoir ou l'on met les pieds meme un tout petit peu... Je retourne a l'hopital le 30 mars prochain pour une nouvelle hospitalisation avec elle, un an et demi après nos nombreux séjours au CHU de Lille nous voilà de retour dans l'angoisse de deux jours là bas. La faire dormir, la calmer, ne pas la stresser et surtout tenter d'avoir des réponses avec un nouvel EEG de nuit.