Résolution - page 76

Il a fallu une nouvelle fois appeler le SAMU. Préparer des affaires, attendre des heures et surtout veiller sur elle.

Colette ne connaît pas de calme dans ses épilepsies. Et il est de plus en plus fatiguant de marcher sur ce fil qui se craquelle et brise de temps en temps. Trop souvent encore nous sommes inquiets, on passe énormément de temps à prévenir, soulager , reposer un enfant qui n'arrive plus à se développer corrrectement tellement les semaines sont emplies de ces décharges.

Le plus gros mal de son handicap ceux sont ces convulsions. Empêchant toute vie normale, tout changement et tout plaisir. Et nous sommes comme elle, épuisés.

Alors quand on nous dit qu'il n'existe plus de médicaments pour les contrôler. Cela me dérange beaucoup ... nous avons dû encore une fois augmenter un traitement actuel mais c'est une nouvelles fois marcher sur des œufs jusqu'au retour du prochain orage.

Nous tentons une dernière fois de régler les choses à coup de seringues et de liquides en tout genre. La prochaine et dernière étape sera le pack VNS. Cette opération chirurgicale permettra de placer à gauche de sa poitrine un petit boîtier plus grand et plus épais qu'une pièce de deux euros. Relié à un fil qui sera entouré autour du nerf vague , il permettra de lancer des décharges lorsque le rythme cardiaque augmente trop, ce qui arrive dès qu'elle convulse.

Trois jours d'hospitalisation, deux incisions, une sur le torse et une au cou. Et surtout seulement 75% de réussite chez les enfants. Donc pas du tout sûr que nous soyons tranquilles. Seulement ... c'est la seule option qui nous reste.

Car ce que l'on sait maintenant c'est qu'en grandissant Colette aura des épilepsies toujours plus différentes et surtout elles seront de plus en plus communes a ce que l'on peut voir dans les films , plus fortes, plus violentes et donc plus choquantes.