Stagnation - page 74

Cela fait un moment que je n'ai pas écrit. Tout simplement parce que cela fait quelques mois que c'est difficile pour moi. Je suis arrivée au bout de quatre ans à un niveau de fatigue et de stress qui m'a plongé plusieurs fois la tete dans l'eau.

Les sourires sont là mais la vérité est tout autre. C'est aussi cela la vie d'une maman d'enfant malade, on puise au maximum toujours et à un moment c'est trop. Le moindre petit truc en plus , la plus petite contrariété ou l'ajout de stress et tout explose. Les journées répétitives sont justement trop semblables les unes aux autres. Les moments de détente n'existent presque pas et quand il y en a il faut arriver à lacher prise meme quelques heures et cela n'est plus chose facile.

C'est un monde dans lequel la nécessité d'etre soi, le besoin de l'enfant de vous avoir à ses cotés est épuisant. Vous et personne d'autre. Car seule la maman sait exactement quand faire, comment faire, et pourquoi dans ce ballet quotidien d'habitudes qui ne changent jamais. Et si je ne les change jamais c'est pour une bonne raison et pas parce que je préfère égoïstement que cela soit ainsi. Tout reste pareil chaque jour avec quelques petites nuances parfois car la santé de Colette en dépend.

Et ca c'est le plus difficile... Vouloir profiter avec elle, tenter des choses, partager des moments et se retrouver à chaque fois avec un enfant qui n'arrive plus a manger le soir à cause de la fatigue ou alors qui refait des épilepsies la nuit car ses habitudes ont changé. Crier dans un oreiller, prendre une énorme inspiration, pleurer de cet état qui me fait mal très souvent. Et aucune perspective de traitement car elle est encore trop jeune pour essayer de nouvelles avancées, qu'elle ne supporte rien dans les changements de ses médicaments et que tout repose sur ce fil ténu qui peut se briser à tout moment. Les épilepsies sont là , comme un loup caché dans les bois pret à bondir et toutes les semaines on a le droit à notre nuit de crises, notre réveil ou la surveillance commence pour la journée et parfois maintenant pour plusieurs jours.

Il est fatiguant pour le corps de porter d'un endroit à un autre, de se baisser de prendre à bout de bras son bébé que l'on aime tant et qui mesure 1,10m et pèse 17 kg. Il est épuisant pour l'esprit de se lever tous les matins très tot et de faire des journées longues et parfois sans saveur et surtout d'avoir toujours dans son esprit une part de stress de ce que va etre la journée , des choses que l'on va pouvoir programmer au fil des mois , du temps qui passe et de voir une maladie que l'on ne connait pas parfois prendre le dessus sur sa vie.

Une vie que malheureusement on est obligé d'accepter. Sans pouvoir programmer en avance des moments , sans savoir comment elle sera d'ici un an et surtout sans pouvoir contrôler son état, etre impuissante , souvent.