Révélations- Page 75

La vie s'avance tout doucement et dans cette noirceur que nous connaissons depuis presque 5 ans, il y a de grands moments de clarté.

Il y a des jours de joie immense ou l'on a pu respecter ce que l'on avait prévu, ou les rires ont résonné par centaines autour de nous. L'émotion était là mais pour une fois, nous étions concentré sur notre couple. Nous étions juste Matt & Clém le temps d'un weekend et ca c'est surtout grace à vous tous...

Il y a aussi eu ce petit moment de tristesse vers 5h du matin quand j'ai compris que Colette ne pourrait pas etre présente pour cette grande journée Les larmes ont coulé discrètement et il a fallu se résigner encore car notre vie reste malgré tout régie par ses épilepsies.

Nous nous battons tous les jours pour lui apporter le meilleur et quand je la regarde je pense sincèrement que l'on ne pourrait faire mieux. C'est un peu mon lot de consolation. Car les années à venir vont etre difficiles, le corps s'abime, il faut etre vigilant sur beaucoup de choses. Préparer au lieu d'attendre la douleur, l'inconfort , les convulsions qui reviendraient avec ténacité. Depuis 5 ans nous remuons ciel et terre pour comprendre la maladie de notre fille. Des examens, des prises de sang, des questionnements tout à été passé au peigne fin. Depuis hier, la noirceur s'est dissipée.

Avant l'été nous avons eu la chance grace au professeur Berquin de parler à une personne très compétente en matière de génétique puisqu'il a fondé l'institut Imagine à Necker. Le graal du graal en France. Nous voulions aller plus loin car Lille avait arreté les analyses génetique. Vingt minutes de visio avec ce professeur et il savait déjà comment était Colette, les problèmes qu'elle pouvait avoir et ce que nous devions faire pour continuer les recherches. Il a fallu de nombreux mails pour récupérer deux documents indispensables à son diagnostic : l'IRM des trois ans et son analyse génétique réalisée à Lille. Plusieurs semaines se sont écoulées avec quelques échanges sur ce qu'il avait pu voir à l 'IRM . Retirant de son point de vue des maladies génétiques qui auraient été possibles avec certaines malformations du cerveau.

Mais nous n'en sommes plus là. Les analyses génétiques vont s'arreter , nous n'irons pas plus loin. Après 5 années de recherche, il est très probable que tout cela n'a servi à rien. Colette aurait des nombreuses malformations à cause d'un problème qui s'est déroulé lors de sa croissance in utéro. En d'autre termes c'est faute à pas de chance. La cause nous ne la connaissons pas et peut etre que nous la connaitrons jamais. Mais ce problème a engendré un arret du développement de son cerveau pendant les premiers mois de grossesse et donc un retard moteur global, des épilepsies, une déficience mentale...

Il y a deux phases à cette nouvelle. La première c'est que nous ne saurons jamais ou en devinant au fur et à mesure de sa vie comment cela va se passer. Pas d'autres cas comme elle, ou des ressemblances, pas de possibilité d'avoir un traitement précis déjà testé ailleurs pour ses convulsions et donc un brouillard constant sur ce que sera notre Coco tout au long de sa vie.

La deuxième touche les autres membres de la famille et nous meme. Plus de questionnement sur un gène qui pourrait etre dangereux. Et surtout, la possibilité pour nous un jour qui sait, de voir notre famille s'agrandir. Mais ca , c'est un point sensible et complexe de notre vie avec Colette.