Comprendre Colette - page 62

Le grand moment est arrivé , dans 15 jours nous avons rendez vous pour le nouvel IRM cérébral de Coco.

Pour ne rien cacher, je suis quand même angoissée à l'idée qu'elle soit anesthésiée généralement de nouveau. La dernière fois elle avait 6 mois et le réveil ne s'était pas bien passé du tout car ne supportant pas les anesthésies , le coeur monte très très fort et rapidement. Mais il y a aussi la peur des résultats, voir son cerveau maintenant c'est ouvrir la porte aux malformations, aux aggravations de celles que nous avions déjà vu et surtout regarder si la matière blanche, qui sert au bon fonctionnement du cerveau , est intacte.

Personne ne nous a donné de réponses en trois ans. Maintenant que même la génétique n'avance pas sur son cas, il fallait au moins tenter de regarder à l'intérieur pour comprendre pourquoi Colette est polyhandicapée aujourd'hui. Car sinon nous n'avançons pas... Elle ne supporte aucun changement de traitement, même le plus petit ne lui convient pas. Nous avons tenté et repris directement trois jours d'épilepsies. Mais d'un autre coté les traitements actuels ne fonctionnent pas à 100 % comme le professeur Berquin pourrait l'espérer. On a encore des épilepsies en orage qui peuvent venir plusieurs fois par jour, on a du retourner aux urgences plusieurs fois, donner des produits de secours de nouveau. Mais pour le moment, on doit tenter de rester comme ca. Car comme je l'écrivais il y a peu, la médecine a aussi ses limites et là , Colette a essayé en un an énormément de traitements peut être trop d'ailleurs avec des changements trop rapides mais le résultat n'est pas concluant.

On reste à 3- 4 médicaments par jour matin et soir , tout ca pour essayer de contenir les épilepsies. On le sait maintenant, Coco avec des épisodes sévères, ne sera jamais guérie. Il faudra toujours pallier toute sa vie avec des traitements pour essayer non pas de les arrêter totalement car cela semble impossible, mais plutôt d'espacer les orages de crises , les moments ou pendant plusieurs jours cela ne s'arrête pas. Au lieu d'en faire toutes les semaines comme c'est souvent le cas maintenant, on espère en avoir une fois par mois, ou par trimestre...

La vie ne se simplifie pas, elle reste tendue en permanence avec des moments de sourires et de rigolades qui sont revenus un peu et qui nous consolent beaucoup. Mais toute organisation est compliquée , tout changement maintenant est presque impossible. Coco n'est plus gardée ailleurs qu'à la maison pour éviter de la changer d'environnement , nous avons du nous battre pour essayer de trouver la perle rare pour la garder de temps en temps, nous sommes sur le bon réseau pour le moment. Chaque journée est différente et il faut la vivre pleinement.