Croire - page 70

La médecine, les progrès, la science ... Tout aujourd'hui nous oblige à donner notre totale confiance. Car comment faire quand on ne sait rien ? Comment comprendre quand on à en face de soi un enfant qui ne parle pas , qui ne peut même pas indiquer du doigt ou il a mal.

Depuis bientôt 4 ans Colette est épileptique. Au début on pouvait penser que trouver le bon traitement serait chose facile. Puis au fur et à mesure des mois , des années il est devenu évident que se serait le parcours du combattant. Notre fille a aujourd'hui testé tous les traitements possibles pour un enfant avec multiples malformations cérébrales. Nous arrivons au bout de notre espérance, au bout d'une route qui a pourtant été plus que sinueuse. Etant extrêmement sensible aux effets secondaires de n'importe quel médicament, Colette ne supporte rien. Un changement et elle crie, pleure toute la journée , ne dort plus et donc le monde s'arrête. Et ce genre d'effet on l'a rencontré à de nombreuses reprises depuis 3 ans.

Certains médicaments sont restés comme le Tegretol qu'elle prend depuis plus de deux ans et d'autres comme le KEPRA, le LAMICTAL , la Dépakine n'ont fait que quelques semaines ou mois et ont été supprimés car les effets secondaires ou le résultat escompté n'étaient pas bons.

Cela faisait plus d'un an que nous n'avions pas tenter un nouveau traitement. Nous avons ajouté des choses qui détendent les nerfs du cerveau comme le Rivotril ou le Likozam mais rien contre les épilepsies réellement. Pourtant Colette continue de convulser toutes les semaines. On peut avoir une journée entière voire deux parfois avec des épilepsies toutes les heures, deux heures, 5 heures... Toutes les semaines de manière cyclique.

La semaine dernière nous avons introduit un nouvel anti épileptique. Car c'est un peu le Graal, le dernier recours que nous ayons pour atteindre cet objectif si compliqué : le zéro crise. En plus de ses deux anti épileptiques matin et soir, elle prend donc de l' Epidiolex. Médicament à base de CBD qui est en essai depuis quelques années en France... Très bons résultats sur certaines pathologies cérébrales. J'écris bien certaines car la pathologie de Colette n'a pas été trouvée. Alors oui, il faut croire en ce médicament , très fort. Seulement pour voir si il agit sur les épilepsies il faut de la force, encore une fois.

Colette réagit mal au traitement, elle pleure toute la journée depuis trois jours... Sans arrêt. Et cela devient vraiment très très compliqué pour nous. Car la suite on la connait. Les pleures se calment rapidement d'ici quelques jours et le corps s'habitue au traitement afin de pouvoir l'augmenter de semaine en semaine. Ou alors, elle ne s'habitue pas et continue de pleurer et là il faudra arrêter l'essai. Ce qui nous laisserait dans un questionnement interminable : Que faire maintenant ...

Nous verrons la suite d'ici quelques jours... En attendant il faut souffler, prier et croire...