Deuxième maison - page 61

Que dire à part que nous avons été vraiment patients. Qu’au delà de notre fatigue, de nos maux qui s’accumulent nous ne trouvons plus les mots justement, pour décrire la situation.

Cela fait un an que les épilepsies de Colette ont commencé à partir totalement en vrille… 365 jours ou nous avons fait des essais de nombreux médicaments , des tentatives d’autres anciens et rien. Rien de rien comme disait la chanson … Je suis d’humeur un peu sarcastique car je n’ai plus envie de faire semblant, toute cette vague de mauvaises nouvelles sans arrêt nous affecte profondément . La force est un atout c’est sur , mais elle peut rapidement se faire dévorer par l’inconnu. Nous sommes entrées mardi pour un EEG de nuit de routine. Pour une fois je n’y suis pas allée avec des pieds de plomb. J’étais plutôt dans le devoir et surtout dans la recherche de réponses que l’on attend depuis des semaines. Pourquoi Colette est constamment fatiguée, pourquoi a t’elle totalement changé ? Quel est le programme pour la suite sachant qu´ elle consomme quatre médicaments différents par jour...

Et baaaam. Nous ne sommes pas sorties aujourd’hui comme prévu car ils ont vu à l’EEG une manifestation cette nuit que même moi je ne pouvais pas voir ( alors que franchement ce n’est pas comme ci j’avais pu fermer l’œil). Une décharge électrique d’une minute qui nous amène à pousser les examens encore , à rester encore , à la fatiguer encore pour refaire une nouvel EEG jour/nuit à partir de demain. Diminution d’un traitement, remplacement d’un autre … la roue continue de tourner. Sans savoir évidemment si sa fatigue perpétuelle est due aux traitements ou alors encore une fois à sa pathologie qui change.

C’est donc repartie pour une nuit de folie avec les bruits du service , les claquements, les rires des infirmières qui oublient les petits patients qui dorment et surtout les passages trois fois par nuit ou telle une Lionne je veille sur ma progéniture. Et là, personne ne reste dans la chambre plus de 10 secondes.