Désillusion - page 34

La simplicité ne fait décidément pas partie de notre quotidien. Nous avions enfin un rayon de soleil, une porte de sortie vers d'autres choses, mais comme dit Matt "avec Coco il faut se méfier "...

Dans la nuit de lundi a mardi nous avons eu droit au grand retour des crises d'épilepsies. Après 220 jours sans crise, elles sont réapparues comme ca et sous mes yeux lors de la sieste du matin. On les avait complètement oublié celles là ! Meme si je donne le Tegretol a Colette matin et soir depuis un an, meme si la caméra de sa chambre a été activée de nouveau, nous n'y pensions plus.

Mais oui, Coco reste épileptique et j'ai bien vue mardi qu'elle aussi était surprise d'en refaire... du mal a déglutir, le regard perdu, des cernes gris sous les yeux et cette fatigue après crise qui est très très compliquée a gérer car nous devons annuler la Kiné , veiller sur elle et surtout essayer de lui rendre un sommeil réparateur, seul traitement naturel pour récupérer. Mais alors pourquoi revenir ainsi ? Et c'est là toute la complexité. Nous sommes persuadés que les lunettes portées pendant deux jours toute la journée, ont eu un impact énorme sur le cerveau. Malheureusement, personne à l'hopital ne nous a dit que les mettre durant plusieurs heures pourrait réveiller les épilepsies.

Alors c'est l'angoisse qui revient... Car il est tellement compliqué de tester la vue de Colette, de deviner un peu ses défaillances visuelles et surtout de lui trouver du matériel adéquat. Mais nous avions trouvé les supers lunettes ! Et d'ailleurs, elle avait l'air d'apprécier car elle ne disait rien du tout. Pas de cris, pas de suspicion de douleur, rien. Alors évidemment nous lui avons mis encore et encore car c'était extraordinaire de la voir découvrir le monde, de sentir sa main arriver sur notre visage, de se regarder les yeux dans les yeux... Le problème c'est que ni les neurologues ni les ophtalmologues se sont concertés pour discuter du cas de Colette avant de prendre la décision de lui prescrire des lunettes.

Nous revoilà dans le flou total... Elle sans lunettes car on ne veut plus risquer de nouvelles crises. Et nous, perdus et dans la peur qu'il faille choisir entre sa vue et ses crises d 'épilepsies... Doit on retirer les lunettes ? La correction est elle trop forte ? Faut il les mettre seulement quelques heures au risque de faire beuguer le cerveau ? Nous en saurons plus le 23 novembre avec notre premier rdv a Amiens en Neuro pédiatrie. Mais d'ici là Coco devra se contenter du brouillard...