E.T - page 68

Aujourd'hui je suis triste. Et pourtant, je ne le dis vraiment pas souvent. Mais aujourd'hui j'ai l'impression de lutter sans cesse contre une tempête plus forte que nous. Et ca en devient épuisant... Car depuis trois jours Colette ne va pas bien. Et c'est trop pour moi car je vois sans cesse des moments difficiles déjà vécus mais que nous devons revivre à nouveau.

Voir Coco pleurer est extrêmement rare mais quand cela arrive c'est comme ci on m'empêchait de respirer. Colette c'est un peu mon E.T , et comme dans le film si elle ne va pas bien, je ne vais pas bien. Depuis sa naissance je me bats tous les jours pour que cela soit facile, pour éviter de la voir souffrir. Mais depuis presque 4 ans nous avons beaucoup de mal car notre fille est trop instable. Sa maladie prend parfois le dessus et dans ce cas là, on se sent totalement impuissants. Comment aider une enfant qui ne sait pas dire ce qu'elle ressent. Dire ou elle a mal, si sa tête tourne, si son coeur bat trop vite , si elle a la nausée ... Aujourd'hui cela me rend très triste de ne pas pouvoir aider Coco, de ne pas savoir la soulager et de ne pas comprendre pourquoi depuis trois jours elle passe ses journées à être mal et surtout à faire des petits gémissements qui me retournent le coeur.

Les journées sont très difficiles car tout est un stress. La fatigue de Colette est énorme et tout devient compliqué , même manger est un parcours du combattant. On ne peut pas sortir, on ne peut plus communiquer avec elle comme avant et surtout on redoute les pleurs toute la journée. Cela peut paraitre bête d'avoir peur de voir son enfant pleurer parce qu'avec le temps chaque parent s'habitue à cette étape. Mais pour Colette c'est différent, on ne s'y habitue jamais.

Le problème se sont ses épilepsies et tout ce qui gravite autour. Le fait de ne pas arriver à la stabiliser nous amène souvent à essayer de nouveaux traitements, à essayer sur elle divers médicaments et en ce moment on pointe le doigt sur le LIKOZAM. Petit nouveau depuis un mois, on pense que c'est celui-ci qui la rend malade... Mais difficile de savoir à 100 %. Et on se sent extrêmement seul car souvent le professeur Berquin n'est pas disponible. Alors on envoie des mails aux secrétaires qui essayent de nous faire patienter ou qui sont claires avec nous on doit attendre son retour... C'est la toute la complexité d'une maladie rare, c'est qu'elle veut être traitée par les meilleurs et les meilleurs ne sont jamais disponibles. Comment faire dans ce cas quand Colette est mal ? On nous dit de revenir aux urgences , mais on sait bien qu'entrer dans ce système sera très pénible. Des heures aux urgences non adaptées pour son polyhandicap à devoir expliquer à des médecins qui ne la connaissent pas son parcours... Pour ensuite se retrouver en neuro pédiatrie et suivre des batteries d'examens pendant plusieurs jours et lui faire subir les aléas de l'hôpital : les bruits nuit et jour , donc plus de siestes possibles, le stress permanent pour elle qui ne sait pas parler, la fatigue grandissante et surtout pour un résultat ou seul le professeur Berquin donnera le dernier mot...

Alors oui je suis triste car être parents et impuissants en même temps, cela ne colle pas du tout.