Fuites - page 67

Il faut le dire, les choses se sont nettement améliorées depuis l'an dernier. Il y a encore 8 mois nous étions aux urgences toutes les semaines pour les convulsions de Colette, à courir entre le CHAM près de chez nous et les transferts en ambulance à Amiens.

Nous avons la chance d'être suivis par l'un des meilleurs. Sincèrement , je pense que le professeur Berquin sait ou il va et ce qu'il fait avec notre fille. Les épilepsies grâce à ses choix, sont plus petites , encore présentes mais au lieu de faire un gros sac pour partir avec le SAMU tous les weekends, on apprend à gérer les crises à la maison. Ce n'est pas toujours drôle et je ne dirai pas que le stress est complètement parti , mais c'est plus simple.

Le début de l' été s'est déroulé sans gros problème. Des convulsions toutes les semaines mais juste quelques unes. Là encore se sont des journées de surveillance constante ou parfois Colette se sent bien et joyeuse et à certains moments très fatiguée. Ses anti épileptiques fonctionnent mais ils ont besoin d'être constamment suivis d'un benzodiazépine, le RIVOTRIL et ce plusieurs fois par jour.

Seulement depuis plusieurs semaines Colette convulse de nouveau souvent. D'abord tous les 5 jours , puis 3 jours et aujourd'hui tous les jours aux mêmes heures matinales. Petit bilan donc avec le professeur qui nous confirme que le RIVOTRIL à une action réelle chez Coco mais que celle-ci ne dure pas assez longtemps pour contrôler les décharges qui peuvent arriver la nuit. Et en ce moment on est en plein dedans... La journée cela fonctionne car je lui en donne le matin et le midi , mais la nuit chez Coco durant 12 heures , cela explose au petit matin.

Nous devons donc essayer un nouveau traitement à donner le soir qui aura le même effet que le Rivotril mais avec une action plus longue... Complication oblige car l'administration française est toujours difficile. Ce médicament n'est pas dispo en pharmacie mais seulement dans les hôpitaux. A commander donc... Nous espérons le recevoir bientôt pour commencer notre nouveau test. Voir si Coco le supporte bien et surtout voir si cela coupe les convulsions du petit matin.

Affaire à suivre...