Hypothèses - page 49

Je n’ai pas écrit directement en sortant de l’hôpital il y a 15 jours car nous avons eu encore pas mal de rebondissements …

Nous avancons avec des hypothèses et sans savoir réellement ce qui va fonctionner ou non. Pour le professeur Berquin , neurologue de Colette à Amiens, elle aurait depuis plusieurs mois une intolérance à son anti épileptique le Tegretol. Car il fallait comprendre pourquoi depuis 6-8 mois notre Coco pleure de plus en plus souvent de douleur , de souffrance et surtout sans pouvoir exprimer où elle avait mal.

Nous sommes reparties de l’hôpital épuisées , et dans l’attente de réponses que nous n’avions pas forcément eu encore une fois. Mais le cas de Colette questionne et il est d’autant plus intéressant car contrairement à beaucoup d’enfants épileptiques, elle ne supporte pas la plupart des traitements… Notre coco a une intolérance pour nombreux d’entre eux et ne peut même pas avoir D´Urbanyl ou autre tranquillisant car cela fait l’effet inverse et son cœur s’emballe.

On est donc repartis avec un nouveau traitement, le KEPPRA et son ancien à sevrer en plusieurs semaines. Mais ça n’a pas suffit car au bout de 10 jours elle pleurait de nouveau et était très nerveuse , serrer les poings crier fort se tordre de douleur … on a dû retourner voir notre bon professeur. On arrête complètement le TEGRETOL, on baisse le Keppra pour changer de nouveau dans 10 jours par le LAMICTAL…

Mais une autre question se pose, sa pathologie ne serait elle pas en train d’évoluer ?

Certaines pathologies cérébrales graves peuvent donner des douleurs inexpliquées comme çà. Se serait une évolution mais dans le mauvais sens . On espère que non, on veut retrouver ces rires, sourires , le peu de petite fille que l’on a sans souffrance. On croise les doigts …