Je vois des choses - page 29

Colette est comme un gateau délicieux mais dont on n aurait pas suivi scrupuleusement la recette. Elle a un visage qui ferait fondre n 'importe quelle personne, un sourire incroyable et ce regard que l'on ne peut éviter. Le plus difficile c'est de voir une enfant qui pour le moment ne présente pas de stigmates physiques de l'extérieur... Mais je commence depuis deux mois à voir des choses différentes, des ingrédients qui se révèlent petit a petit et qui montrent certains traits de sa pathologie.

Par petites touches mais de plus en plus , Coco montre des signes autistiques. Pas de manière flagrante pour le moment mais l'on comprend de plus en plus que sa maladie contient un pourcentage d'autisme. Nous a t'on parlé de cet aspect ? Expliqué comment se comportent les enfants qui ont des parcelles de cette maladie dans leur pathologie ? Pas du tout... Le chemin se fait encore une fois du coté des parents, qui seuls avancent dans le flou et comprennent avec le temps que leur bébé n'est pas que handicapé . Les signaux sont de plus en plus présents, le langage se transforme en cris de différentes intonations. Parfois pour dire qu'elle en a marre, qu'elle a faim ou alors qu 'elle se sent bien et apaisée. Les gestes si fins et si lents sont parfois très répétitifs et forts, taper du poing, taper des pieds , tourner les poignées et les bras vers l 'intérieur de son corps... Alors on commence à vivre avec tout ca sans trop savoir comment cela se passera par la suite, est ce que les traits vont se prononcer, s'intensifier ou rester ainsi... C'est une question que je me pose tous les jours.

Certaines journées sont faciles et d'autres beaucoup moins. Car meme si Colette respire le bonheur, son corps l'embête énormément ... difficile d'avoir 20 mois, une taille d'enfant de trois ans et de passer ces journées entre le lit, le fauteuil spécialisé , la chaise haute avec des harnais. Nous allons devoir demander une poussette pour enfant handicapé car la mienne commence à ne plus apporter le confort nécessaire. Il faut une assise vers l'arrière pour que le bassin se place bien, un harnais, un plot entre les jambes ... encore du matériel couteux et volumineux. Il faudra aussi passer rapidement au verticalisateur , un appareil qui maintien l'enfant droit pour que les os évitent de s'abimer à force de ne pas bouger assez... Mais comme la poussette ou d'autres éléments , tout ca doit etre prescrit par le médecin du CAMSP et c'est a lui que revient la décision de donner tel ou tel matériel a l'enfant. Le sommeil chez elle est aussi différent d'une journée à l'autre. Parfois je passe ma journée à faire des allers retours dans la chambre pour essayer de l'endormir, et certains jours il lui faut quelques minutes pour tomber dans les bras de Morphée... Mais les nuits sont comme le jour agitées à plusieurs reprises, il faut dormir tot pour essayer de récupérer un peu en sachant que certaines nuits je dois me lever, la prendre avec moi , la bercer , rester avec elle et attendre que le sommeil revienne et ca peut prendre plusieurs heures ...

Je ne sais pas combien de temps je tiendrai le rythme, si mon corps permettra que je ne souffre pas trop non plus du dos, de la fatigue pour pouvoir supporter ce quotidien. Mais je le fais car c'est devenu primordial pour moi et j'avance au jour le jour avec elle... Les prochains rendez vous sont tard cette année, décembre pour la neuro a Amiens et la génétique a Lille. D'ici la le temps s'écoulera encore et encore pour arriver aux deux ans de notre puce...