Jour après jour - page 37

Nous sommes avant tout parents. Un papa et une maman qui il y a deux ans ont eu leur premier enfant tant attendu. Mais derrière les portes, il faut comprendre ce à quoi ressemble notre quotidien. Des journées , des semaines et des mois totalement bouleversées par le handicap et la maladie de Colette. Etre aidant c’est essayer de tenir debout pour la personne qui ne le peut pas. C’est faire chaque pas pour elle, et se consacrer en se sacrifiant beaucoup. Nos journées sont rythmées comme des partitions à musique. Sans possibilité réelle de changement , car le changement dans le cas de coco n’est pas bon, ou pas accepté par elle. S’occuper de son enfant handicapé c’est souffler le soir quelques heures et parfois pas toute la nuit. Je me réveille pour ainsi dire presque chaque nuit car Colette ne dort pas bien. Au tout début il fallait la prendre , la surveiller et dormir avec elle car nous avions beaucoup de crises d’épilepsies donc sans cesse avoir peur de ne pas etre là si elle respirait mal , si elle réagissait mal. Maintenant se sont des réveils nocturnes car Colette dort exclusivement sur le dos depuis sa naissance. Elle ne sait pas se retourner et dort comme un nouveau né donc dans la même position sans arrêt. Ce qui peut entraîner parfois des douleurs. Alors même pour dormir nous avons dû passer au lit médicalisé. plus haut , avec un matelas anti escarres pour favoriser un meilleur soutien sans la blesser. Certaines nuits je dors très tôt pour avoir une chance de me reposer car vers 2-3h les réveils arrivent. Il faut se lever plusieurs fois, parfois la changer, la moucher, lui donner un doliprane car les dents qui sortent très lentement comme elle ne mâche pas, la font souffrir pendant plusieurs mois. Lui tenir la main , la prendre près de soi et parfois attendre le petit matin car elle n’arrive pas à se rendormir.

Et après c’est une longue journée qui m’attend. Lui donner le biberon dans une chaise spéciale car elle a son anti épileptique à prendre et qu’il ne faut pas se tromper ou en faire couler à côté. Lui mettre son cache œil pour faire travailler sa vue , la faire jouer un peu mais pas trop et au bout de deux heures notre puce est déjà fatiguée et la commence le marathon de la sieste. Parfois elle s'endort en quelques secondes ce qui m'apporte un peu de moment libre, par contre, il arrive qu'elle mette une heure a trouver le sommeil. Alors il faut faire des allers retours, masser les gencives, changer la couche, lui remettre sa veilleuse ... C 'est le cas de beaucoup de mamans qui ont un tout petit sauf que nous Colette a deux ans. L'autre point pour trouver le sommeil c'est aucun bruits autour et dans le noir complet. Alors il est vrai que quand on explique ca aux gens extérieur ca peut paraitre compliqué, mais notre puce n'est pas comme les autres enfants. Tous ces rituels et ses habitudes lui permettent de se détendre et d'avoir un sommeil réparateur pour la journée à venir. Car le sommeil chez elle est primordial... Pour sa vie, sa capacité à écouter, regarder et surtout pour pouvoir faire ses soins correctement. Quand Colette est en manque de sommeil tout est ralenti. Et nous devons la plupart du temps annuler ses soins.

Ensuite il y a tout le cote matériel. Comme elle n'est pas du tout autonome, il faut la prendre dans son lit et se baisser beaucoup a chaque fois car elle ne tient pas assise, la changer en faisant attention de ne pas luxer une épaule, un poignée .... Il faut la porter par ci par la en la maintenant correctement car Coco a toujours cette hyper extension et elle part en arrière d'un coup et ne sait pas revenir... Il ne faut pas vaciller, pas se prendre les pieds sur un truc qui pourrait trainer par terre et cela devient très difficile quand on a un corps de presque un mètre dans ses bras et de 15 kg en poids lourd. Ce que l'on oublie quand on bouge tous les jours et que notre corps se tient en position normale, c'est tout le coté digestif de notre corps. Un enfant hypotonique n'a pas assez de muscles partout et ses organes sont fainéants aussi ... Alors la plupart du temps il faut aider Colette a avoir des selles, en levant ses jambes, en massant son ventre, avec des médicaments... Car la constipation est un facteur important de déclenchement des crises.

Il était prévu que Colette fasse au moins 30 minutes de verticalisateur par jour, pour le moment nous en sommes a 20 min. Car c'est difficile pour elle, ca la fatigue beaucoup et il y a aussi tout ce qu'il faut faire a coté qui prend du temps. Le verticalisateur c'est une sacrée préparation... Mettre les attelles sur ses pieds, tache compliqué car allongée elle bouge beaucoup les jambes et il faut les mettre correctement au risque de la blesser. Enfiler les chaussons souples sur les attelles et ensuite la prendre et la positionner dans l'appareillage. Et sangler encore et encore pour la stabiliser...

Les repas chez notre puce sont aussi délicats... Assise et sanglée dans son siège coque, il faut maitriser la petite cuillère à la perfection car Coco recrache, ne ferme pas la bouche correctement avec son hypotonie, n'avale pas bien... On en met partout et les rouleaux d'essuie tout sont devenus depuis plusieurs mois mes meilleurs amis. Parfois elle a son cache oeil encore durant le repas alors pour elle c'est plus difficile de se concentrer sur la nourriture. Mais nous avons de la chance, Colette mange et ca c'est très important car beaucoup de maladies empechent les enfants de se nourrir normalement et il faut alors passer par des opérations ou des poses de sondes pour les nourrir.

Colette a un soin tous les jours, trois séances de kiné par semaine, une de psychomotricienne, une d'érgothérapie et une d'orthophonie. Matthieu fait de son mieux pour l'emmener à la plupart des soins car moi de l'autre cote j'ai ma fille ainée Anastacia qui termine sa journée d'école. Petit moment que l'on peut passer ensemble avant le retour de Colette. Et puis tous les deux, trois mois nous avons un gros rdv hopital a Amiens pour la plupart et comme la semaine prochaine pour la génétique à Lille. Les trajets pour Colette sont aussi un parcours du combattant. Voilà pourquoi nous avons raccourcis le temps et avons transféré ses dossiers a Amiens. 1h par rapport a 2h et quelques... Tout est bon a prendre car il faut s'asseoir a coté d'elle en voiture et quand nous devons aller a Lille l'aller retour est tellement éprouvant pour elle que parfois le siège auto n'est plus toléré et je dois la prendre sur moi pour la rassurer entre deux sanglots de fatigue.

Le soir aussi le programme est chargé car il faut jongler entre la plus grande , les devoirs, la douche , le repas et la plus petite ou encore une fois il faut etre disponible a 100%. Colette a besoin qu'on la déshabille, qu'on la porte dans son transat de douche ou parfois je dois la sangler de peur qu'elle bouge trop les jambes. Il faut se faire très mal au dos pour se baisser la laver, lui faire son shampoing ... repartir poser une serviette sur le grand lit, la prendre nue et l'amener rapidement pour l'envelopper dedans. Pour les dents il a fallu acheter une mini brosse a dent électrique d'une marque anglaise. Pour premièrement nettoyer sa bouche et ses dents car avec l'hypersalivation ca s'abime un peu et deuxièmement lui faire faire des exercices de la langue pour l'oralité. Le dentifrice est naturel pour etre avalé sans problème car oui, Coco ne peut pas recracher.

Etre maman d'une petite fille comme elle c'est aimer et se donner encore et encore. Car malgré ces journées sans fin, Colette garde ce sourire qui illumine notre vie. Elle n'est pas dans sa bulle sans arret et nous avons cette chance d'avoir des échanges et des petits sons d'amour... Et ce regard qui parle tellement pour elle.