Jour après jour - page 66

Plusieurs mois ont passé depuis les résultats précieux de l'IRM de Colette. Et on peut dire aujourd'hui que nos semaines se sont apaisées considérablement. Rien ne sera parfait, c'est certain. Mais on entrevoit enfin la lumière et ça c'est encore une grande victoire.

Coco va mieux et nous n'avons plus cette angoisse de devoir retourner à l 'hôpital toutes les semaines. Plus d'urgence le weekend, de produit en intra veineuse , de fatigue constante. On respire à nouveau...

Bien évidemment je ne vais pas écrire que le 0 épilepsie est entré dans notre vie. Impossible... Nous avons des orages de crises toutes les semaines de manière assez chronique et nous devons apprendre a vivre avec. Gérer à la maison, ne plus paniquer faire les choses tranquillement pendant les jours ou Colette convulse plusieurs fois par jour. La grosse différence c'est que les médicaments ont l'air de fonctionner un minimum. Ils forment une barrière peut être fine mais qui au moins permet à notre fille de récupérer plus vite et de gérer ses convulsions plus facilement. Car nous sommes juste là pour veiller, l'accompagner dans ces minutes ou le cerveau s'emballe.

Nous avons quand même fait un point avec le professeur Berquin pour trouver une solution encore afin de diminuer le risque d'en avoir toutes les semaines comme c'est le cas depuis deux mois. Malheureusement la seule solution a été d'augmenter le RIVOTRIL le soir et déjà une goutte de plus, rend Coco complètement amorphe depuis deux jours. Mais bon, on commence à avoir de la bouteille sur ce coté médical, on sait que les effets indésirables arrivent directement à chaque changement de posologie et surtout, qu'il va falloir être patient pendant plusieurs semaines. Le temps que le produit soit ingéré par le corps, le temps que cette infime goutte en plus ne la fatigue plus autant.

Mais les rires sont revenus, les sourires volent par centaine et surtout on voit dans les yeux de notre Coco de l'amour infini , cette petite étincelle de reconnaissance qu'elle a en nous regardant nous donne envie de voler !