La boule de cristal - page 38

Après six mois de patience, nous y voilà ! Le rendez-vous du CHU de Lille en génétique... Grosse grosse après midi pour nous car de un, il fallait se taper les 4 heures de route pour arriver jusque Jeanne de Flandres. Chose assez complexe mais pour une fois Coco a été très sage ... Ouf ! Et de deux, nous avions hate de pouvoir enfin rencontrer un généticien. Car la génétique semble etre la clé de sa pathologie.

Les choses ont été un peu différentes de ce que nous attendions. Et oui, on nous avait parlé d'Exome donc une analyse poussée pour explorer certains gènes de Colette mais arrivé sur place on nous a fait une offre encore plus élaborée : le Génome. J'en parlais d'en un de mes articles, nous sommes la dans de la recherche pure et dure. Les techniques ont un an tout juste c'est donc une très grande opportunité. Car les gènes de Colette vont etre analysés en profondeur, c'est a dire en regardant meme les petits détails a coté. Nous sommes déjà dans le ultra rare au niveau de sa maladie, nous savons aujourd'hui que se serait IMPOSSIBLE de trouver ce qu'elle a juste en regardant sur internet ou autour de soi. Il faut ouvrir le livre et trouver la faute d'orthographe qui permettra de mettre en lumière des symptômes, des descriptions ou encore mieux le nom d'une maladie déjà connue.

Colette va désormais entrer dans une base mondiale, ou son sang et ses gènes seront répertoriés pour aider à la recherche. Quelques photos prises pour comparer avec certaines pathologies, 45 minutes de lecture, 8 pages, avant de signer notre accord avec Matt. Là ou nous avons été pris au dépourvu c'est que le Génome permet aussi pour les parents de l'enfant, de lire dans une boule de cristal. En analysant les gènes de Colette, les notre vont aussi passer sous la loupe et l'on pourrait potentiellement trouver tel ou tel pourcentage d'avoir telle ou telle maladie durant notre vie, notamment la prédisposition pour plusieurs cancers...

Evidemment nous pouvons revenir sur notre décision, mais pour nous elle a été sans appel. Nous avons refusé... Car la boule de cristal ne montre pas seulement ces potentiels risques, elle comprend aussi la famille a coté ... En l'occurence parents, enfants, soeurs, frères, neveux.... Savoir si dans cette famille il y a des risques de développer des maladies. J'ai d'abord pensé a moi et au risque de savoir durant plusieurs années que je suis prédisposée a un éventuel cancer du sein, ou autre chose. Comment se lever tous les matins en sachant cela ? Comment avancer alors qu'on a déjà le dos plein avec les problèmes de Colette... Puis j'ai pensé a ma fille ainée, savoir qu'elle aussi pourrait avoir telle ou telle pathologie me rendrait folle. Et enfin j'ai regardé Matt qui lui réfléchissait pour le coup... Et je me suis dit est ce que j'aimerais savoir la d'ici un an que l'amour de ma vie a une chance d'etre malade un jour ? La boite de Pandore s'est refermée immédiatement. Le chemin est beaucoup trop risqué pour essayer de l'emprunter...

Le Génome va etre lancé avec pour seul but de trouver la pathologie de Colette, son évolution, ses aspects... Nous aurons peut etre un résultat dans un an voire plus. Nous entrons dans une procédure compliquée, nouvelle et surtout dans le monde de la recherche qui ne fait que commencer.