Le choix... - page 28

Que feriez vous si on vous proposez un jour de connaitre votre avenir ? De savoir si votre santé sera bonne ou si vous risquez de contracter différentes maladies parfois graves tout au long de votre vie...

Voici la terrible question que Matt a soulevé hier. Evidemment quand on nous a parlé d'approfondir les recherches j'ai tout de suite statué en disant que oui pour moi il est primordial de savoir ce qu'a notre fille, du moins de tout tenter pour savoir... Seulement, je n'avais pas pensé que des analyses aussi poussées peuvent aussi révéler bien des choses. Comme ci un scanner géant allait analyser Colette et dire exactement quelles maladies elle pourrait contracter, comment pourrait évoluer la sienne et surtout dire si dans tout cela il y a un potentiel a régresser. Nous sommes a la croisée d'un chemin très compliqué pour des parents entre le doute, la peur, le stress et cette envie de savoir mais en meme temps de tout stopper car le risque est grand. Qu'aurions nous fait si avant hier la neurologue nous avait annoncé une maladie connue, mais avec un fort potentiel dégénératif, une chance que notre puce n 'atteigne pas tel ou tel age ?

Malheureusement il est difficile de quantifier , on ne peut pas dire on prendra tel ou tel résultat et on laissera les autres, car l'analyse que nous déciderons de lancer va détailler les cellules de notre bébé , la moindre parcelle de son etre...

Alors on craque, on se prend la tete, on se déchire ... Pour moi il est indispensable de savoir pour avancer mais sous cet angle les choses sont à repenser encore et encore. Je prends des coups tous les mois, avec des examens qui ne montrent pas de réels progrès, avec cette vision de l'avenir qui me fait peur et surtout cette impression de tout donner et de se rendre compte que certaines choses ne seront pas rattrapables, irréversibles... Lui ne prend pas les coups de la meme manière, c'est une douleur très personnelle et je pense que pour m'aider il essaye au mieux de ne pas montrer sa détresse. Il serait difficile dans une telle situation de ne pas se poser de questions, de ne pas se sentir perdus et à la dérive... On reste des humains et des parents qui pour seller notre union et notre amour, avions décidé de faire cet enfant tant attendu, avec des projets, des sorties, des voyages en tete et aujourd'hui plus rien n'est comme avant.

Colette va devoir repasser un IRM sous anesthésie générale vers ses deux ans. Car les médecins restent perplexes par rapport à son cas et on sentait bien que la neuro ne savait pas trop quoi nous dire tant elle était persuadée que les analyses là allaient révéler quelque chose. Alors on continue , la stimulation sera le seul moyen qui changera la donne. Aider Coco, la porter, la pousser au plus loin de ses douleurs pour tout tenter et voir avec ce nouvel IRM le cerveau qui sera dans son dernier point de croissance et qui d'après les médecins devrait donner des explications.

Mais voilà quel choix pour l'avenir, savoir ne pas savoir et avancer dans le flou...