Les étoiles de tes yeux - page 58

Je ne sais pas ce que l’on a pu faire , ce qui n’a pas fonctionné pour que tu aies tellement de souffrance du haut de tes trois ans.

Pourtant il n’y a pas de déchirure, pas d’amour qui n’est plus , pas de mots non dits … non. Ton papa et moi nous nous aimons comme au tout début si ce n’est plus car le ciment que tu as ajouté ne partira jamais. Alors pourquoi ce mal ? Pourquoi tant de peur , de stress , de moments terribles pour une si petite personne. Je me le demande tous les jours. Et encore plus depuis deux mois car ça ne va pas , mais alors pas du tout. Nous avons dépassé comme le dit Matt le stade où on essayait de tout faire pour te faire progresser, avancer et tenter un pas, un mot, un geste. Nous sommes aujourd’hui après 36 mois de ta vie à ce point où l’on sait que les choses se compliquent de plus en plus, ou la maladie progresse et surtout où plus que tout nous voulons ton confort. T’offrir une belle vie à nos côtés , te voir rire de nouveau ou sourire ce qui me manque tellement. Et ce soir alors que tu es hospitalisée encore une fois. Je ne sais plus …

Je suis ta maman et je ne sais plus car les mots m’échappent. Car la tristesse me remplie encore et encore et que j’ai peur de ne pas y arriver , de ne pas être celle qui se tient devant tout le monde et qui fait face pour toi tous les jours. J’ai peur comme ce matin mon dieu Tellement peur quand je vois ton corps se cambrer des dizaines de fois devant une Epilepsie beaucoup trop forte pour toi… et surtout beaucoup trop longue. Ce matin j’ai ressenti la Même chose qu’il y a 34 mois , j’ai pensé une fraction de seconde que tu allais partir.

Je suis là ce soir dans notre maison après avoir passé pour la première fois en plusieurs mois un moment en tête à tête avec la première de mes deux filles. Ta grande sœur qui se tient la tête haute mais qui tous les jours s’inquiète pour toi… Là a me demander si ce Noël que j’ai tellement envie et besoin de fêter nous allons pouvoir le faire. Et surtout je ne suis plus sure du tout que les choses vont s’apaiser, que ce nouveau traitement donné il y a deux jours après une autre hospitalisation, fera effet. Je ne sais pas si ces crises vont partir et te laisser revenir à nouveau. Je ne suis plus confiante sur rien ce soir car j ai eu très peur aujourd’hui…