Lumière et tempête... - page 20

Les jours ont été difficiles depuis le rendez- vous avec le professeur Vallet. Il y a l'avant diagnostique ou l'on flirte entre les suppositions et les craintes, et il y a l'après...

Nous avons (enfin) rencontré la neuropédiatre qui va gérer Colette au CHR de Lille, Madame Trauffler. Elle aussi a confirmé que nous étions sur une maladie génétique rare. Les analyses vont donc débuter, avec notre sang et celui de Coco afin de voir si ils trouvent d'ici moins d'un an, le nom de sa pathologie.

Nous entrons dans une autre phase de notre vie. Une vie ou non seulement on va devoir espérer qu'ils identifient cette maladie, mais aussi prier pour que celle-ci n'ai pas des conséquences désastreuses sur la vie de notre puce... La tempête nous emprisonne depuis trop longtemps et ne pas savoir encore une fois assombri nos journées. Comment supporter toutes ces peurs, gravir ces montagnes qui semblent de plus en plus hautes ?

Vous êtes là pour nous épauler et je ne vous en remercierai jamais assez. Vivre avec la maladie de son enfant pour des parents, c'est s'enfermer dans une pièce sans fenêtre et attendre encore et encore. On en voit jamais le bout car les mois passent rapidement et que Colette grandit de plus en plus. Il y a deux semaines j'ai fait face à mes angoisses, j'ai compris que c'était réel et l'entendre d'un médecin surtout réputé comme celui là n'a pas été chose facile... Pour mon grand amour, le papa de Colette, ce jour a aussi été très compliqué car on espère toujours se tromper, on préférerait ne pas voir et surtout, ne pas comprendre.

Nos corps se fatiguent, car même si l'on est épuisés, on dort peu. La vie de famille a pris un autre goût, et je pense que tous les parents dans notre situation le diront, on fait le maximum pour éviter les dommages collatéraux. On essaye de protéger nos autres enfants au mieux, on écoute, on parle, on cajole... l'amour peut faire des miracles la plupart du temps, mais parfois il ne suffit pas quand on manque de temps et que l' on a juste besoin de souffler.

Et soudain, les nuages s'éloignent... Il arrive comme hier que l'on ai aussi de bonnes nouvelles. Rendez-vous important chez l'ophtalmologue avec Colette, et énormément de progrès au niveau de sa vue. Il y a quelques mois il était question de mal voyance, de grosses difficultés à capter le regard, d'un strabisme intermittent assez prononcé... Et bien nos efforts ont enfin été récompensés car le strabisme s'estompe de plus en plus, et que le regard s'intensifie. Coco voit, du moins elle nous voit nous, et répond par des sourires et ça c'est M-E-R-V-E-I-L-L-E-U-X ! On ne sait pas comment elle voit, ni ce qu'elle voit mais l'information entre les yeux et le cerveau fonctionne quand même la plupart du temps. Les caches œil qu'elle porte en alternance tous les jours fonctionnent parfaitement, et lui permettent enfin d'avoir un regard de plus en plus droit.