Mer agitée - page 50

Voilà mon cinquantième article depuis que j'ai commencé ce blog... Cela en fait des choses a dire ! A certains moments j'aurais préféré ne pas avoir à écrire , ne pas avoir à parler ou à expliquer. Notre vie est très très compliquée. On commence petit a petit à voir les difficultés de l'avenir et c'est épuisant.

Heureusement nous avons réussi a faire le break tant attendu avec notre fille ainée , le souffle du Maroc, les palmiers, la piscine, les petits soins... Tout ca je le dois a Matt qui sait a quel point j'en avais besoin pour tenir et continuer. Car depuis notre petite pause de 5 jours... La mer est agitée. On prend les vagues de plein fouet parfois terribles et parfois plus calmes. Nous avons commencé le Lamictal il y a trois semaines maintenant, en baissant petit a petit le KEPPRA mais pour notre puce, cela ne va pas assez vite. C'est là toute la complexité d'une partie de sa maladie. Avoir un médicament assez puissant pour englober les crises d'épilepsies et en même temps qui ne lui apporte pas des effets secondaires difficiles a gérer. Car la en gardant les deux médicaments , le mélange est explosif... Coco est excitée, puis crevée. Elle peut être très bien deux jours et le reste du temps pleurer toute la journée. Et on ne peut rien faire... Comme nous l'explique son neurologue le Professeur Berquin, Colette ne supporte pas bien les médicaments et c'est encore une particularité rare.

Il a fallu ces dernières semaines appeler de nombreuses fois la neuro pédiatrie d'Amiens. Envoyer des mails pour expliquer que Colette n'allait pas bien. Et changer les doses de ses traitements, baisser puis augmenter a nouveau. Car Coco nous a refait une crise assez longue , ce qu'il faut a tout prix éviter. La génétique est toujours en cours et d'après monsieur Berquin, ils n'ont pas encore de résultats.

Les journées sont toutes les mêmes , réveil, biberon, médicament, dodo, déjeuner, médicament, dodo, gouter , sortie si ca va , bain, diner , médicament, dodo... Pas d'improvisation, pas de plage, de ballades trop longues , de restaurants , de soleil , de petits pieds dans l'eau... Et il faut gérer en même temps les maux classiques d'un enfant de son age.

Le petit bateau qui nous transporte continu son périple, entre mer houleuse et moment d'accalmie.