Mon petit mystère - page 60

Aujourd'hui je suis en colère, fatiguée et abattue. Et oui une super maman cela peut aussi avoir des moments de faiblesses, des moments ou l'on aimerait dire stop.

Il fallait nous voir encore dimanche matin. Les sacs étaient dans l'entrée , la poussette dans le coffre et Coco est une nouvelle fois partie dans mes bras aux urgences a 7.30 du matin. Par une matinée glacée , encore une fois le weekend, les épilepsies sont revenues en grand nombre. Buccolam deux fois, Valium intra rectal, et pour finir Rivotril ... Voilà tous les sédatifs qui sont passés dans son corps en moins de 24h.

Je suis fatiguée de ces semaines coupées , de ces voyages a l'hôpital, de ces heures d'attente pour avoir des réponses et je suis abattue car les médicaments de fonctionnent pas et que l'on a toujours pas trouvé le produit qui pourra la calmer et lui rendre la vie plus facile. Car la ce n'est clairement pas une vie, ni pour elle , ni pour nous. Du soir au matin, du matin au soir c'est surveillance tout le temps, infirmerie à la maison, inquiétude sans arret. Nous sommes sortis hier soir de l'hôpital car pas de solution a part laisser le Rivotril trois fois par jour le temps que l'on revoit le professeur Berquin dans un mois. Attention on est plus sur du petit médicament , Coco prend un truc qui la rend molle comme un chiffon ou l'excite , l'énerve et l'empeche de faire des siestes. Et ca va etre comme ca pendant minimum un mois... Terminé les séances de kiné , l'ergo, la psychomot et surtout la remise en forme après ces mois infernaux.

Nous avançons dans le brouillard et ce n'est pas terminé... Voila d'ou vient aussi ma colère. Imaginez nous dans la chambre d'hôpital hier matin, a brancher un ordinateur a tout faire pour avoir de la connexion car hier matin nous avions les résultats du Génome... La plus grande analyse génétique du 21ème siècle.

Les minutes avant m'ont paru etre une éternité , j'avais la boule au ventre, nous attendions ce moment depuis un an. Et bien voilà ma déception. Après avoir parlé de notre petite fille de trois ans et de tout son malheur, la généticienne a annoncé qu'ils n'avaient rien trouvé ... Nada, Keudal, Walou... Oui il est possible encore qu'en 2022 on ne sache pas trouver une maladie. Colette est un petit mystère pour la médecine, pour le monde entier. Cela vient probablement d'elle seulement et certainement d'un gène cérébral mais mise a part ca, on ne sait rien. 365 jours d'attente pour continuer à avancer dans le noir... C'est très dur et profondément décevant.

Les mois vont passer, la génétique de Lille continue la recherche sur Colette car tous les jours de nouvelles découvertes sont faites. Nous ne maitrisons pas grand chose malheureusement si ce n'est notre amour infini. Le reste est entre les mains des plus grands, des plus motivés et de ceux qui ont soif de mystère...