Orage de crises - page 56

On aimerait donner de bonnes nouvelles de temps en temps, on prie tellement pour ca. Seulement en ce moment on fait face a une tempête énorme, des moments comme on en a rarement eu avec Colette. Une épilepsie, puis deux , trois, dix, quinze ... je ne compte plus tellement il y en a eu depuis la semaine dernière.

Pourtant c'était bien partie, nous étions venus a Amiens pour un EEG de nuit, entrer le lundi, attendre les résultats et sortir le mardi calmement. Nous sommes bien sortis le mardi, mais pas calmement du tout... Coco qui ne faisait plus de crises ou alors quelques une de temps en temps, en a fait la nuit pendant l'EEG, le matin, l'après midi pour au final se retrouver avec un nouveau traitement. Le cinquième depuis que l'on a diagnostiqué ses épilepsies. Ca fait beaucoup ! En même temps c'était risqué de baisser son ancien traitement avec une dose tellement minime que finalement le corps n'a pas supporté. Et oui, on se rend compte aujourd'hui qu'elle ne peut absolument pas avancer sans anti épileptique.

Le nouveau traitement a débuté mardi dernier et malheureusement comme le corps de Coco ne portait plus de traitement fort et bien la petite dose mise en place au début n'a pas suffit et nous avons vécu l'enfer mercredi dernier avec convulsion toutes les heures, et au final urgences au CHAM. Pourquoi l'hôpital a cote de la maison, sans service de neuro ? Parce que nous n'avions pas le temps et surtout pas le choix, Colette qui convulse en voiture ça nous terrorise.

Résultat hospitalisée encore deux nuits , sous surveillance, et surtout avec une dose de son nouveau traitement qui est passée de rien a énorme. Pas le choix il fallait arrêter les crises et Amiens tenu au courant tous les jours a décidé de tenter autre chose. Pas de montée progressive du médicament , mais attaquer directement avec une dose massive. Je ne détaillerai évidemment pas nos journées , nos nuits, notre angoisse permanente qui nous réveille et nous dévore. On doit tenir ...

Sortie du CHAM vendredi après midi car plus de convulsions, samedi nickel avec une Coco de bonne humeur, ultra crevée , super cernée mais drôle et souriante. Et depuis dimanche... On se retrouve de nouveaux avec des convulsions... Pas de bol comme d'habitude ca tombe le weekend et surtout le lundi jour férié ... alors on tient bon, on va la voir , on essaye de ne pas stresser de gérer les crises, de dormir un peu et on attend, car au final un anti épileptique ne se met dans le corps totalement qu'au bout d'une semaine. On est pas encore a une semaine, on y sera jeudi... On espère vraiment qu'il fonctionne , que la dose qui nous parait énorme est assez forte, que les crises vont partir... Elle continue a convulser, moins et surtout moins longtemps mais ça reste éprouvant pour elle, la fatigue grandit de jour en jour.

Tout ce que l'on veut aujourd'hui c'est que les crises s'arrêtent et pour un moment... On veut respirer, revivre un peu et surtout profiter de bons moments avec elle.