Parcours du combattant - page 33

Parfois j'aurais bien envie de hurler. Crier et taper du poing pour dire a quel point il est long, fatiguant et honteux le chemin de la paperasse francaise. J'ai du faire des papiers et des certificats médicaux pour expliquer la maladie de notre fille. Supplier et attendre au téléphone des heures pour avoir une personne, puis une autre et encore une autre, qui au final n'avait pas le meme discours. Dire encore et encore depuis presque deux ans que la pathologie de Colette n'est pas terminée , et j'aurais limite envie de dire qu'elle ne le sera jamais pour le reste de sa vie... Voilà comment fonctionne le parcours des parents qui tombent dans la maladie et le handicap. Il faut justifier sans cesse, écrire, parler, expliquer sans évidemment entrer dans le mélodramatique car le drame fait peur, la souffrance et les pleurs aussi.

Je suis très en colère comme bon nombre de parents... Je suis aussi choquée que personne ne nous explique les filons, les règles de cette administration. De ce système qui vous prend et ne vous donne rien car vous n'entrez pas dans telle ou telle case. J'ai encore du ce matin remplir un papier de vie, une sorte d'explication pour dire aux personnes qui s'occupent de notre dossier que oui, je suis triste et perdue. Que je ne comprends pas pourquoi il faut remplir autant de feuilles, autant de catégories pour expliquer encore une fois que notre fille est lourdement handicapée ( car oui, les dossiers sont fait sans voir l'enfant) et qu'elle a une maladie que malheureusement je ne connais pas et que ses médecins ne trouvent pas non plus. Il faudrait expliquer aux mères comme moi qui prennent des journées de présence parentale de la CAF et qui les passe a veiller sur leur enfant a la maison ou a l'hopital qu'au final il serait plus judicieux d'avoir un dossier MDPH rempli et validé. Expliquer à ces aidants que si l'on prend l'AJPP à taux plein on a pas le droit a ce fameux complément de la MDPH... et que malheureusement tout le matériel de notre puce qui coute un bras, ne sera pas pris en charge en partie... Dire aussi que pour bénéficier de cette aide AJPP de la CAF il va falloir tous les mois remplir un papier, l'envoyer par courrier et attendre un mois voire plus pour recevoir de l'argent. Cet argent perdu car on s'est sacrifiée par amour et pour le bien etre de son enfant. Et que tous les six mois il faut envoyer encore un autre papier certifiant que non, Colette n'est pas guérie !!!!

Alors on en est là a remplir de nouveau le dossier MDPH. A attendre plusieurs mois qu'il passe en commission, que cette commission le valide et ensuite voir et faire des calculs pour espérer avoir un niveau de vie convenable qui me permette de continuer a payer les appareillages, les soins, mais aussi ma vie de tous les jours. Et on perd encore un temps fou... Ce temps si précieux pour Colette, car les mois filent et que si l'on doit attendre telle ou telle prise en charge et bien au final il n'y aurait rien chez nous d'adapté pour elle. Pas de nouvelle poussette, donc plus de promenades. Pas de transat spécialisé donc plus de confort, pas de lunettes donc pas moyen de savoir si on peut corriger sa vue un minimum... Je sais que certaines personnes abusent du système, que certains parents ne vont pas dans notre sens. Mais je suis fatiguée et révoltée de devoir faire pitié pour réclamer ce dont j'ai besoin tous les mois.

Alors si vous etes dans ma situation, attention. Renseignez vous bien auprès d'une assistante sociale compétente. Pesez le pour et le contre par rapport a l'AJPP ou autres aides et surtout tenez bon car le chemin est long...