Partir... - page 24

La destination choisie fut une évidence pour nous. Il fallait se rapprocher de nos familles, retourner au racines , revoir la mer et la campagne et surtout tourner une page.

Pour mon aînée c’est aussi l’occasion de récupérer une vie plus agréable avec nous. De pouvoir avancer sans avoir peur, reprendre ses marques avec moi et profiter de son innocence. Car être la grande sœur d’une petite fille comme Colette, c’est comprendre Trop tôt. Nastia qui Rêvait de pouvoir jouer avec sa petite sœur Et lui apprendre des choses et désormais confrontée à la réalité. Donc je voulais aussi la protéger et reprendre une vie au calme sans le stress des hôpitaux...

C’est pourquoi revenir à côté du Touquet est inévitable. Mais il a fallu et il faut encore prendre son courage à deux mains car quand on est parents d’une personne en situation de handicap et avec une lourde pathologie comme Coco, il faut trouver ce qu’il y a de mieux pour pallier à ce que l’on perd à Lille.

Un nouveau CAMSP qui sera celui d’Attin. De nouveaux médecins et la liste est longue car les disciplines vont s’ajouter... une Kine qui je l’espère fera avancer notre puce. Et il faudra aussi faire le point , expliquer encore, analyser et avoir de nouvelles recommandations, de nouveaux appareillages. Car Colette avec son hypotonie devient de Plus en plus lourde et mon corps commence à montrer quelques signes de fatigue.

C’est pourquoi nous avons pris une maison en plein pieds, la première de notre vie. Le plus adaptée pour Coco avec des chambres bien à l’écart pour continuer à vivre aussi de notre côté. Nous attendons des nouvelles du nouveaux CAMSP car je rêve d’avoir le transat de douche qui soulagera mon pauvre dos et qui permettra à bebe d´etre lavée sans prendre de risque.

Les rendez vous importants au CHR de Lille continueront car il faut garder un lien avec ceux qui la connaissent depuis ses premiers mois. Nous attendons encore le dossier MDPH qui doit indiquer son degrés de handicap et nous allons prochainement savoir si Colette voit correctement ou pas... rendez vous début juin pour une longue exploration visuelle , examen de 4 à 6 heures.

Je suis contente de revenir sur la cote. Les choses vont s’apaiser et Matt et moi allons pouvoir nous Retrouver et profiter aussi de notre couple sans avoir peur de faire des projets même petits, et aussi se réconforter l’un l’autre car la tristesse et l’impuissance flotte constamment autour de nous. Il y a des jours où elle se fait ressentir davantage surtout quand on réalise que l’on fait le maximum et que les choses bougent peu.