Point d’? - Page 55

Ce ne fut pas encore une bonne journée pour Colette… au delà de la souffrance et de l’extrême fatigue, son corps Et surtout son cerveau ne la laissent pas tranquille.

Pas de siestes , des cernes gris et tellement marqués et des pleures encore et encore. Nous sommes arrivés dépités chez le neurologue , plein de tristesse et surtout de questions. Il semble que même lui grand ponte qu’il peut être , soit embêté par la situation. Car même si il reconnaît que les enfants avec des pathologies cérébrales comme Colette souffrent parfois beaucoup à certains moments , il tâtonne un peu. En tout cas il ne veut pas donner de médicaments pour en donner. La faire souffrir n’est pas le but, la rendre confortable est extrêmement recherché. Alors nous allons arrêter le Lamictal et voir comment réagit Coco sans anti Épileptique dans le corps. Un sacré pari car cela pourrait aussi amener des crises à répétition et plus longues …

Mais Coco a eu trop de changements de traitements , trop de molécules différentes et sans succès. Donc il faut se poser un peu et réfléchir davantage est ce les épilepsies qui la rendent comme ça ? Ou est ce la pathologie qui disons le clairement s’aggrave…

Nous avons aussi discuté des décharges électriques qu’elle a de plus en plus ce que le professeur appelle des myoclonies. Des troubles du cerveau qui envoient des décharges musculaires intenses… liées encore une fois à sa pathologie ou alors à des épilepsies différentes.

Nous allons retourner à l’hôpital la semaine prochaine pour une nouvelle hospitalisation et poser à nouveau un EEG sur Coco, de jour et de nuit pour voir ces décharges et comprendre ce qu’elles impliquent. Voir comment elle est sans traitement , regarder si il y a des épilepsies et trouver des traitements pour palier à ces souffrances et au final à cette vie encore plus difficile d’une petite fille de bientôt trois ans qui ne peut que nous regarder pour demander de l’aide…