"Projet de vie... " - page 40

Prenons le salaire d'une nounou classique qui serait de 10 euros de l'heure. Sachant que Colette c'est au minimum 15 heures par jour pendant 7 jours ... Le calcul est vite fait, le salaire total serait bien évidemment énorme ! Aujourd'hui, alors que cela fait 8 mois que j'ai arreté de travailler, que je me consacre a notre fille jour et nuit, semaine et weekend, je dois me battre pour espérer garder un revenu qui s'élève a trois fois moins qu'une garde classique...

J'ai du il y a quelques jours écrire de nouveau de qu'ils appellent un PROJET DE VIE... Car nous devons nous battre aujourd'hui pour la reconnaissance du handicap lourd de notre fille. 6 catégories existent passant de la première ou l'autonomie de l'enfant et ou le handicap peuvent etre gérés plus facilement, à la catégorie la plus haute ou là justement l'enfant n'a pas du tout d'autonomie... Colette a été placée il y a plus d' un an, donc a un age encore de bébé en catégorie 4. Une catégorie du milieu, mélangeant un enfant qui serait parfois autonome et parfois non... Nous ne sommes pas d'accord :

"Madame, monsieur

Imaginez un enfant de 3-4 ans qui ferait donc près de 1 mètre et plus de 15 kg et en meme temps aurait le développement d’un bébé de 6 mois. Voila la description simple de notre fille Colette qui est aujourd’hui agée de deux ans. Comme tous parents nous avions revé cet enfant tant attendu. Symbole de notre amour ensemble, d’un renouveau et de notre envie de fonder une famille. Mais depuis février 2019, soit deux mois apres sa naissance, notre vie a changé. Nous avons connu les nombreuses hospitalisations, le stress, la fatigue et le monde de la maladie chez les enfants atteints de problèmes neurologiques.

La premiere année de sa vie a été très compliquée car rien ne prépare des parents au handicap de leur enfant et a la maladie. Nous avons avancé en essayant de garder la tete hors de l’eau pour elle. Car plus les mois passent et plus on se rend compte que Colette restera dans un très fort handicap. Aujourd’hui alors qu’elle devrait dire quelques mots, manger et découvrir la nourriture seule, apprendre a devenir propre ou meme savoir s’asseoir, Colette, ne sait pas parler, ne tient pas assise, ne marche pas, ne tient pas debout, ne mange pas seule et garde une très mauvaise préhension. Elle n’a aucune autonomie… Alors tout devient compliqué et fatiguant pour nos corps de parents. Car au dela du rythme militaire qu elle peut avoir tous les jours pour éviter les changements, il faut veiller sur elle chaque minute de la journée. Avoir une caméra pour la regarder dormir au cas ou elle ferait des crises d’épilepsies, jour et nuit. Se baisser , la prendre, la porter, l’asseoir, la maintenir … Avoir des gestes surs et parfois médicaux pour éviter de lui faire mal. Savoir lui donner a manger en faisant attention aux fausses route, l’habiller sans la blesser, la laver comme un tout petit, lui administrer ses médicaments au bon moment et surtout veiller a ce qu elle ai un sommeil réparateur car qui dit mauvais sommeil dit journée non productive chez Colette…

Je me transforme tous les jours en aide soignante car les gestes sont les memes et il faut savoir comprendre et écouter Colette. Les cris, les mouvements tout veut dire quelque chose et c’est le seul moyen de communication qu’elle a. alors il faut la connaitre par cœur. Il faut aussi savoir utiliser ses appareillages, chaise coque, verticalisateur , attelles elle en a besoin tous les jours et je sais a quel moment je dois arrêter pour ne pas la fatiguer plus. Colette est aussi une petite fille qui a cause de son handicap et de son hypotonie a besoin d’aide pour faire ses selles, malgré les massages et les traitements il faut etre la pour la soulager.

En tant que parents, nous avons du nous adapter, veiller a transformer notre vie pour elle. Toujours dans le but de lui apporter le plus de confort possible. J’ai arreté de travailler en juin dernier car le handicap de notre fille devenait trop lourd pour une garde d’enfant et je sentais aussi qu’il était temps pour moi de faire face a ce nouveau monde effrayant et d’etre a ses cotés tous les jours pour lui donner le meilleur. Mais en tant que femme, en tant que maman c’est aussi un énorme sacrifice car je me consacre a Colette 24h/24 tous les jours et les répits sont parfois très peu nombreux.

Le papa de Colette aussi a du changer ses habitudes, il prend plusieurs heures de sa journée pour l’emmener a ses soins et doit donc reporter son travail a plus tard. Il fait les allers retours tous les jours car Colette a un soin par jour toute la semaine : psychomotricienne, Kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie …

Notre vie de famille est bien différente aujourd’hui , et cela appuie aussi sur la grande sœur de Colette qui a l’age de 6 ans a du apprendre a vivre avec le handicap de sa sœur. Faire attention a ne pas parler trop fort, ne pas pouvoir inviter de copines a la maison, ne plus avoir sa maman disponible pour elle tout le temps, et devoir murir rapidement car Colette nous a tous un peu transformé.

Comme tous les parents d’enfant en situation de handicap, nous avons peur pour notre fille, peur pour son avenir et surtout peur de ce manque d’autonomie. Car Colette est une énigme pour le monde médical, nous sommes dans l’interrogation constante de ce que sont vraiment sa maladie et son développement. Et pour des parents ne pas entrevoir ou imaginer le futur de son enfant c’est très difficile, presque insupportable. On aime son enfant sans limite mais Colette va au dela de l’amour pour nous."

On aimerait tellement oublier tout ca et ne pas avoir à se battre tous les jours pour ce qui est juste. Beaucoup de parents comme nous souffrent du handicap de leur enfant, de cette vie qui est devenue beaucoup trop médicale alors simplifions les choses pour eux. Pour nous...