Que t’arrive t’il ? - Page 48

On sait maintenant que Colette est un mystère pour la médecine. Qu´un pas après l’autre ne va pas forcément nous amener aux réponses que l’on souhaiterait.

Nous voilà au CHU d’Amiens depuis 5 jours et ça semble interminable car il n’y a pour le moment pas de porte de sortie. Il est d’après les médecins de neuro pédiatrie , impossible de sortir maintenant car Colette montre une trop forte souffrance. Que lui arrive t’il ? C’est LA question que même les chefs de clinique se posent… sans trouver la réponse. Colette a refait la semaine dernière des épilepsies dont deux qui ont duré plus de deux minutes ... Quand j’écrivais que 40 secondes semblent être une eternite , imaginez retenir votre souffle pendant 120 secondes et voir votre enfant être transportée par 8 infirmières sur un lit , mise Sur le côté et convulser … je me suis arrêtée là après l’hospitalisation du CHAM, le retour à la maison compliqué , les nouvelles crises , le stress , la fatigue … j’ai craqué et je suis sortie pleurer.

La gestion d’une maladie rare et grave comme celle de Colette est très difficile pour l’esprit Et le corps. Il faut déjà avoir vécu les hospitalisations, connaître les rouages des hôpitaux , être préparé et surtout être en forme. Ce qui n’est pas notre cas à Matt et à moi… Nous ne sommes plus en forme car nous avons depuis deux ans et demi épuisé toutes nos cartouches, rendant notre vie militaire, drastique sans trop de moments de bonheur. Coco nous prend tout et nous lui donnons tout aussi mais cela fait plusieurs mois qu’elle n’est pas bien, que les pleures se répètent , s’intensifient et rendent notre vie impossible.

Comment faire quand on a une petite fille aussi grande et en même temps un petit bébé qui pleure sans arrêt sans pouvoir exprimer sa souffrance et dire où elle a mal. Les journées sont extrêmement longues. Colette pleure encore tous les jours, n’arrive pas à trouver son sommeil la journée , commence à avoir des cernes Gris en dessous des yeux et Fatigue de plus en plus. J’aurais aimé sortir rapidement que l’on me dise on change le traitement anti épileptique et vous pouvez y aller mais Non !

Deja il faut que l’ancien traitement soit baissé petit à petit pour laisser place au nouveau et voir si elle réagit bien. Et ensuite il faut trouver la cause de ces pleurs incessants. Et là Personne ne comprend, ne sait expliquer pourquoi Colette a mal. Il est question de nouveau bilan sanguin, de revérifier le fond d’œil , de refaire des analyses d’urines , des analyses gastro et peut être même un scanner cérébral.

On vit très mal ici , c’est très très dur pour Colette pour moi et pour Matt qui me relais quand je n’en peux plus… on croise les doigts pour avoir des réponses rapidement et espérer revivre à nouveau.