Retour à l’hôpital - Page 47

Cet article fait bien suite à la souffrance que j’avais exprimé juste avant … Me voilà de nouveau en chambre avec Colette sans avoir la certitude de sortir rapidement.

La journée d’hier a été extrêmement éprouvante , les cris et les pleures de Coco presents depuis des semaines sont arrivés à leur apogée et ont libéré non pas une crise d’épilepsie mais 5 avec des convulsions pour l’une d’entre elle. Quand on vous dit que la gravité d’une Epilepsie commence à 5 minutes de convulsion , vous comprenez que Ces 40 secondes qui vous ont paru une éternité sont en fait minimes… Hier j’ai cru comme a La première Epilepsie que Coco allait arreter de respirer. Car contrairement à d’habitude notre puce a revulsé des yeux , sans respirer et avec les quatre membres tendus dans tous les sens. Panique totale !

Et donc ça a été rebelote SAMU SMUR … ambulance , hôpital, prise de sang trois fois , cathéter au cas où … et des superbes journées qui nous attendent. Car on ne sait pas pourquoi les crises se sont intensifiées, quelle en est la cause ? Les dents ? Le transit ? Un virus ? Ou autre chose … Tout est de plus en plus compliqué quand on a un enfant polyhandicapé qui ne peut pas parler… il faut deviner encore et encore et c’est extrêmement fatiguant. J’aspire à me reposer un jour, à prendre quelques jours de vacances en sachant qu’elle va bien. Mais ce n’est apparemment pas pour tout de suite…

Depuis nos longs séjours à Lille, l’hôpital me fait peur. Colette qui vit dans un cocon doit s’habituer et c´est tres difficile car je sais que les siestes meme si elle est épuisée et qu’elle a besoin de dormir seront impossibles à cause des bruits partout, des entrées et sorties dans sa chambre. Je sais qu’il va falloir souffler et être patiente et ingénieuse car même les hôpitaux ne sont pas prévus pour les enfants polyhandicapés. Et on va devoir attendre encore et encore plusieurs jours et voir ce que la neuro d’Amiens dit car colette a aussi baissé en plaquettes , pourquoi on ne sait pas … Son traitement anti épileptique est il encore adapté ? Faut il l’augmenter ? Changer complètement ou en avoir deux en même temps ?

Les journées sont extrêmement longues et les nuits très courtes pour moi. On a découvert aussi que Colette fait des apnées du sommeil … Chose à voir à Amiens encore avec un examen De nuit pour voir si elle aurait besoin d’un Appareillage pour respirer la nuit et mieux dormir.

Tellement De questions encore … tellement de stress et d’incertitudes … nous sommes épuisés.