S'équiper - page 30

Le monde du handicap n'a rien a voir avec la vie que nous connaissions. Au début Colette avait une taille et un poids qui pouvait encore passer dans les appareils de puériculture classiques, mais aujourd'hui nous devons faire face à toutes sortes de problématiques qui clairement ne sont pas simples.

Avec la taille d'un enfant de trois ans et le poids qui suit il est très difficile de la faire tenir dans une poussette normal et encore plus dans un siège auto que nous avions acheté quand elle est née. Et oui, avec son hypotonie, le Cybex Sirona Q qui en plus coute un bras, ne convient plus du tout. Alors le bouclier c'est génial quand l'enfant se tient, mais quand il a une mauvaise assise comme Coco, on se retrouve a devoir s'arrêter en milieu de route plusieurs fois car elle glisse complètement. Rien ne la maintien entre les jambes et ca c'est un réel problème sur le marcher des sièges auto... Très très peu de modèles existent pour un enfant dont le poids oblige à mettre la ceinture de sécurité... Mais notre puce ne peut absolument pas avoir de ceinture de sécurité, elle a besoin d'un système de siège qui puisse a la fois la maintenir en croix donc avec un harnais qui passe entre les jambes mais aussi lui permettre de pouvoir etre allongée parfois comme un tout petit ... Et CE système la est quasi introuvable sur le marché ... Il faut se pencher sur des modèles pour handicapés qui avoisinent les 2000 euros sans options voire plus... Et surtout, un remboursement médiocre de la sécu...

Alors comment faire me direz vous ? Et bien comme beaucoup de parents qui n'en voient pas le bout, on passe des heures sur internet le soir quand les enfants sont couchés. Dans l'espoir de trouver LA marque qui aura pensé a fabriquer un siège classique mais avec possibilité d'aller jusqu'a 25-30 kg, sans devoir mettre la ceinture de sécurité et avec harnais. Parfois on est stupéfait de voir que dans d'autres pays comme le Danemark, la Suède , les Etats-Unis, le matériel de handicap est non seulement plus avantageux en matière de prix pour les familles mais surtout, il est plus performant et plus adapté.

La France meme si elle apporte énormément en aides financières pour des pathologies comme Colette, a encore un train de retard conséquent par rapport au handicap. Notre vieux pays n'aime pas la découverte, la nouveauté, les innovations ... Nous restons sur un système qui a ses limites avec un type de matériel qui ne change pas. Seulement tous les handicaps sont différents. Et malheureusement certains médecins ont aussi du mal a aller voir ce qui se fait ailleurs... Dans le cas de Coco nous ne savons pas comment cela va évoluer mais il nous faut du matériel qui tiendra. Pas un an mais plusieurs années car le cout est énorme.

En plus, il n'y a pas que le siège auto qui pose problème chez nous. Notre poussette aussi qui était à Nastia ma première fille, n'est plus du tout adaptée. Une assise inexistante, pas de harnais qui la tienne bien, pas d'inclinaison du siège vers l 'arrière pour donner un angle de 90 degré... Alors pour le coup, nous avons du aussi passer des heures sur l'ordi car les poussettes francaises spécialisées coutent entre 3000 et 5000 euros pour avoir du confort. Et c'est une marque américaine qui nous a convaincu : Special Tomato.

Rien a voir avec les modèles d'ici. La on est sur quelque chose qui ressemble a une poussette classique mais avec un savoir faire médical. Inclinaison parfaite pour l'assise, siège coque avec harnais 5 points , pliage facile... Bon il a fallu débourser un peu plus de 1000 euros pour le modèle mais c'est quand meme une grosse économie de faite. Nous venons de commander la poussette qui vient du Danemark ( seul fournisseur européen) et nous espérons vraiment qu'elle conviendra à Colette. C'est un gros risque de ne pas voir le produit avant a part sur le net, de ne pas l essayer avec son enfant mais nous y croyons fermement. La suite au prochain épisode...