Souffrance - page 46

Il n'y a malheureusement pas de joie tous les jours. En ce moment et surtout depuis plusieurs mois notre quotidien est devenu très compliqué. Comment faire quand on aime sans limite et que l'on est épuisés ? Franchement je ne m'y ferai surement jamais. J'ai beau me dire tous les jours c'est comme ca, c'est notre vie , la souffrance est toujours aussi présente. Pour moi, pour lui, pour nous... Et pourtant on essaye et c'était le but en venant ici. On se crée des petits moments, on s'entoure, on rigole mais le bonheur n'est pas là. Il s'est effacé un peu il y a deux ans en apprenant le début de la maladie de Colette et petit a petit il se fait grignoter par la réalité de notre vie. Une vie de parents ultra fatiguante, ou la médecine a pris un gros morceau et ou les rêves sont difficiles à imaginer.

Coco pleure très souvent en ce moment, trop souvent d'ailleurs... Il est difficile de supporter un bébé pleurer dans un cas normal mais là il faut imaginer une petite fille pleurer comme un nourrisson sans arret toute la journée , sans dormir, avec les difficultés du handicap pour la tenir, la faire manger et surtout la faire dormir... Car dans ces moments là Colette ne dort plus. Elle a trop mal , elle ne supporte pas qu'on la prenne trop longtemps, que l'on parle trop fort, que l'on essaye de vivre a coté ....C'est une souffrance indescriptible pour elle qui ne parle pas et inimaginable pour nous qui sommes au bout tiraillés par la fatigue, l'énervement , et l'envie de respirer à nouveau.

On a peur. Peur de l'avenir , du lendemain, du mois d'après... Peur de s'octroyer un peu de temps pour nous car on ne sait pas comment on va la retrouver en revenant. De se dire les choses, de parler de nos envies, de plus tard. Parfois j'aimerais appuyer sur STOP, reprendre mon souffle et ne plus courir mais c'est impossible avec Colette. Il faut etre là quand ca va c 'est merveilleux mais les bons jours sont beaucoup moins nombreux que les mauvais maintenant. Tout peut la perturber, mal de ventre, molaires qui n'en finissent jamais de sortir, mal de crane ... on ne sait pas car elle ne peut rien nous dire et c'est la plus énorme frustration du monde : ne pas pouvoir communiquer avec elle. Les larmes coulent pour elle, pour moi et je ne peux absolument pas la soulager et la plupart du temps cela peut durer des jours et des jours , du matin au soir. Jusqu'au moment ou la douleur s'en va et ou Coco redevient une petite lumière pleine de vie.