Sédater pour mieux soigner - page 57

En presque trois ans nous avons eu toute sorte de moment avec Colette. Des annonces difficiles, des journées et nuits de stress permanent, des médicaments tous les jours mais aussi des rires, des sourires, des moments de tendresse infinie.

Mais nous n'avions pas encore vu les travers de sa maladie. Les épilepsies en sont la prédominance. En dehors de son poly handicap, le cerveau de Coco reste le problème majeur. Cela fait bientôt trois semaines qu'elle convulse presque tous les jours, nous étions passé au VIMPAT en urgence au CHAM seulement il ne fonctionne pas. Les crises ne s'arrêtent pas et le corps se fatigue de plus en plus. Nous avons du rencontrer a nouveau le professeur Berquin qui nous a clairement dit que là il était "très embêté ". Alors c'est certain si lui est embêté , comment pouvons nous faire ? D'après lui il serait trop compliqué et incertains de commencer un nouveau traitement, car on ne sait jamais comment Coco va réagir, alors nous sommes repartis sur son ancien traitement le TEGRETOL , qui si vous vous souvenez avait fini par ne plus lui convenir du tout au printemps dernier. Car nous avions eu a ce moment la des orages de crises avec des convulsions très longues et un retour a l hôpital. Mais comme elle a toléré ce traitement pendant plus d'un an sans avoir d'effets secondaires perturbants ou beaucoup de crises, nous devons retenter...

Seulement le corps de Colette et son cerveau sont épuisés... Apres avoir fait une soixantaine de convulsions en 18 jours, elle est arrivée au bout. Nous avons donc depuis deux jours son traitement a baisser pour l'enlever totalement, le tegretol a remettre en même temps et a augmenter sur une semaine donc de manière très très rapide et surtout un sédatif a prendre matin et soir... Sédatif qui est à la plus petite dose et qui pourtant la rend incapable de faire autre chose que dormir, ou manger rapidement et dormir a nouveau...

Les rires ont disparu, la communication est presque inexistante , je n'arrive même plus a la faire sourire un peu... Il faut que les beaux jours reviennent , pour elle et pour nous. Car cette vie de surveillance non stop, de peur, de stress, de sommeil entre coupé et surtout pour moi de temps volé avec ma plus grande commence à devenir épuisante.

Le problème c'est que l'on ne sait pas si le tegretol sera bien toléré, ou si elle va le rejeter comme l'année dernière après un an d'accalmie.