Tu me fais tourner la tête - page 53

Toi la maladie qui s'est emparée de notre Colette, tu nous fatigues, nous épuises, nous dévores ... Je ne connais pas encore ton nom et pourtant ce n'est pas faute de chercher. Après tous nos passages a l'hôpital, tous les médecins que l'ont connait , je n'ai jamais rencontré en 36 mois, un enfant comme Colette.

Tu es comme comme une tache indélébile que j'ai beau essayer de faire partir, même dans mes rêves les plus fous, tu es encore là. La nuit c'est d'ailleurs peut être le seul endroit ou je rencontre une petite fille qui peut me dire "bonjour", alors je fonds en larmes ou qui sait marcher un peu et là le réveil est très difficile. Tu es sournoise comme pathologie , notre enfant n'est jamais tranquille. Il y a des semaines ou aucun jour n'est bon, ou la joie ne l 'éclaire plus ou elle souffre tout le temps et pleure toute la journée. Et là nous , nous sommes de plus en plus perdus. Nous avons crée autour de Coco un espace de vie aseptisé, pas trop de lumière , surtout pas trop de bruit, des heures qui se répètent et des journées toujours pareilles. Mais rien n'y fait quand tu as décidé de frapper c'est du matin au soir et on se noie... Une boule au ventre toute la journée , un stress immense et on a mal pour elle qui semble tellement inconfortable, tellement démunie.

Et là on appelle la neurologie d'Amiens, on essaye d'avoir notre bon professeur Berquin qui commence a se demander plusieurs choses : la pathologie évolue t'elle ? Colette serait elle pharmaco résistante ... On implore de ne pas la laisser comme ca , on se questionne et puis malgré un anti épileptique qui à l'air de fonctionner , on ne veut pas augmenter la dose car Colette ne le supporte pas. On a essayé pourtant petit a petit de monter le traitement, mais dès que l'on change, elle le vit très mal... Alors on redescend tout en sachant et on le voit au bout de quelques jours que les épilepsies vont revenir un peu, on espère pas trop mais la dose n'est pas assez forte pour les contenir.

Et puis il y a ces jours ou on retrouve une petite fille qui au lieu d'être au bout du rouleau est transformée. On se regarde, on se touche on communique avec les mains, les sons et on se prend pour des parents a peu près normaux qui respirent a nouveau. Ca n'a pas de prix de la voir rigoler, de l'entendre dire grrrrrrr dès le réveil, de sentir qu'elle est bien enfin. Et ces moments là sont tellement rares, si je compte je pense que Coco peut être bien seulement 10 jours dans le mois, au maximum... Là nous avons une parenthèse de quelques jours en attendant que la neuro nous contacte pour parler de son traitement.

Les bonnes journées lui permettent aussi de ne pas oublier ses acquis et de faire travailler son corps. Car quand rien ne va nous sommes obligés d'annuler les séances de Kiné , l'ergothérapie, l'orthophonie ... tous les soins qui permettent à son corps de ne pas s'abimer. On rêve tous les deux d'un traitement anti épileptique qui soit efficace et en même temps qui soit adapté à sa maladie. Qui ne l'endorme pas, ne l'excite pas et lui permette de grandir sans souffrir... Mais ca parait très compliqué voire impossible. On nous parle sans arrêt des effets secondaires qui sont énormes sur ce genre de médicament ou du mini pourcentage et là Coco a l 'air encore de faire exception, d'enfants qui ne supportent pas le médicament.

Nous avons de plus en plus de mal a choisir entre contenir les crises et avoir des semaines voire mois de souffrance et ne pas contenir les crises et avoir moins d'effets secondaires... Un vrai casse tête.