Un dur refrain - page 59

Certains pourraient penser que l’on s’habitue à voir son enfant convulser, à le voir dans un état où le corps échappe à toute maîtrise. C’est faux…

Dans notre cas et depuis maintenant un an, nous découvrons les épilepsies sévères. Ce n’est plus le cadre où cela arrivait de temps en temps et où un médicament pouvait tout maîtriser. Colette entre encore dans la rareté puisque là ses crises ne sont pas du tout gérées. Malgré cinq changements de traitements en 8 mois, des semaines d’essais , de l’attente interminable face aux effets secondaires , on ne s’en sort pas. Et à chaque nouvelle molécule, arrive une nouvelle forme d’épilepsie… on a connu les courtes , les brèves sans un corps qui ne remet pas, les très longues ou les séquelles importants pourraient arriver et là celles où notre Coco fait de l’apnee pendant plus d’une minute.

Nouvelle hospitalisation depuis deux jours , emmenée en urgence à Amiens seule en ambulance avec le samu. Utilisation du buccolam en urgence la nuit , ne plus dormir de peur qu’elle fasse un arrêt respiratoire , valium a l’arrivée au CHAM le matin car les crises devenaient de plus en plus nombreuses , seringue de rivotril depuis deux jours en continu … Notre puce est épuisée. Au bout et ce n’est pas fini. Car la médecine on l’aura bien compris à ses limites et la les limites sont proches, ultra sensible aux médicaments , on ne sait plus comment faire car son Épilepsie est Complexe et très forte. Le moindre fait de baisser un peu un médicament à cause des effets secondaires qui la rendent mal et somnolente et booom …

Il va falloir être patients de nouveaux, attendre la réflexion des médecins , des internes du professeur. Se pencher sur le dossier de colette c´est attraper mal au crâne à coup sûr. Sa vie a totalement changé depuis un an et c’est aussi ça qui nous brise le cœur, notre petite fille souriante , pleine de rires cachés est en souffrance permanente et ça nous rend malade.

Il faut que l’on retrouve notre enfant, il faut que la vie reprenne un peu dans ses yeux et que cela pétille à nouveau