Une croissance au ralenti... - page 36

Nous avons rencontré hier et pour la première fois, le professeur Berquin. Un des pontes de la neuro pédiatrie de France. Plus déterminés, plus soudés et surtout pret a entendre des choses difficiles, les rendez vous ne se passent plus de la meme manière. Nous savons aujourd'hui que Colette a un très fort handicap, que le langage sera très restreint, les gestes incertains et l'intelligence très basse.

Notre puce n'a pas déclaré cela a la naissance, non. Il y a eu un beug au niveau du cerveau pendant la création, un gène qui a tout chamboulé et qui donne une maladie génétique non connue pour le moment et surtout un développement cérébral très lent. Ouvrir les yeux sur ce que sera Colette au fur et a mesure des années est presque impossible. On peut imaginer qu'elle sera extérieurement comme une petite fille de 5, 9, 12 ans mais intérieurement le cerveau et la croissance ne suivront pas de la meme manière. Si l'on parle de jeunesse éternelle, Coco peut en avoir les traits. Elle grandira mais en meme temps restera comme un petit bébé de tout juste quelques mois pendant plusieurs années et comme un enfant d'a peine quelques années quand elle vieillira... Dur dur de se faire à cette image. Pour le moment et en tant que maman, je ne m'y fait pas du tout.

Car les choses sont simples encore , elle aura deux ans dans deux semaines, elle peut encore paraitre petite, fragile comme un bébé... Mais le temps passera, et le mélange de la jeunesse et de la vieillesse prendra un tout autre gout. Une légère microcéphalie, voila ce qu'a engendré le beug de ce fameux gene. Un petit périmètre crânien qui depuis la naissance n'a pas beaucoup grossi et qui avec les années restera sur une courbe très basse. L'humain en bonne santé peut avoir un petit périmètre crânien, il peut ne pas avoir de séquelles, ni de retard mental ou moteur... Malheureusement pour Colette, la génétique en a décidé autrement. Nous allons d'une courbe basse a une courbe tout au long de notre vie plus haute, en forme de banane qui monte avec la croissance. Elle, est partie de très bas et comme l'expliquent les grands médecins, ne fera pas un bon vers le haut de la courbe. Non, la sienne restera basse et prendra un petit envol au fur et a mesure de sa vie mais lent, très lent.

Le point positif c'est que nous allons pouvoir continuer à mettre les lunettes. Les crises d'épilepsies qui reviennent parfois sont la résultante de plusieurs choses en meme temps : lunettes portées trop longtemps, fatigue, mal de dents... Il va falloir les mettre une heure par ci et par là pour éviter le retour des crises. Par contre, nous ne pouvons plus faire de séances Snozelen. Plus de lumières bleues et de colonne à bulles ou autre lumières flash qui sont très mauvaises pour les épileptiques.

Le professeur Vallet avait donc vu juste l'année dernière. L'IRM sous anesthésie générale aura lieu courant 2021 , afin de voir les possibles lésions dans le cerveau, la matière blanche et d'en apprendre un peu plus sur le développement de notre fille.