Vivre et avancer - page 32

On apprend beaucoup du handicap et de la maladie, en regardant autour de soi. Imaginer une autre vie, abandonner les projets rêvés auparavant, faire place a un quotidien qui n'a rien a voir avec celui projeté. Quand on apprend la maladie de son enfant, on fait face à cette incertitude constante. Ne pas savoir comment seront les semaines, mois et années futures et surtout ne pas connaitre ses limites face à un tel bouleversement.

Elodie et Louis , des Bobos à la ferme sont des parents incroyables et hier soir a été diffusé sur France 3 un reportage sur leur quotidien auprès d'Andréa. J'ai contacté Elodie pour la première fois, quand le projet de venir habiter près du Touquet s'est concrétisé. J'avais entendu parler de leur association, du bien qu'ils faisaient autour d'eux et de leur jolie rouquine Andréa. Mais on se sent encore plus proche quand on discute, que l'on se sent aidé et moins seul. Car cet univers nous donne parfois la sensation d'etre très seuls. On se bat tous les jours pour nos proches, nous pour Colette, eux pour Andréa et c'est un parcours qui semble parfois sans fin et surtout insurmontable. Alors merci à eux, merci de mettre des images, de montrer ces journées parfois plus simples que d'autres, ces moments parfois droles, parfois durs et surtout cet amour infini pour nos si petits.

Elodie soulève un point très juste dans le reportage : comment font les parents d'enfants handicapés pour prendre des moments pour eux ? Pour se ressourcer, se retrouver et encore mieux, prendre des vacances. Il est vrai que cela dépend du handicap de l'enfant , nous par exemple c'est presque impossible d'emmener Colette en voyage. Car elle ne supporte pas plusieurs heures de route, que le changement donne lieu a des moments de flottement ou elle n'est pas bien pendant plusieurs jours. Matt et moi sommes de grands voyageurs... Découvrir , explorer apprendre d'autres cultures nous avons toujours aimé partir. Mais comme beaucoup de choses, les envies ont du faire place a la médecine, aux soins, aux moments présents pour Coco... L'Italie en a été le bon exemple , partir avec Colette n'est ni reposant pour elle, ni reposant pour nous. Il ne faut pas prendre l'avion trop longtemps, avoir un matériel sur place adapté donc des dépenses énormes en plus, pouvoir prendre du temps pour soi sans décaler le rythme de notre puce, en gros faire la meme chose qu'a la maison mais durant des vacances. Ce qui est quasi infaisable car dans ce cas pas de repos pour moi qui passe toutes mes journées avec Colette. Je veille à son sommeil, à son rythme à ses soins, a ses repas... donc zéro temps pour moi.

Mais nous ne pouvons pas arrêter de vivre, arrêter ce que l'on aime faire et s'oublier. C'est aussi ca etre aidant, c'est savoir prendre du temps et quand on le peut s'y consacrer. Et puis nous avons Anastacia qui du haut de ses 6 ans est déjà obligée de se plier a tellement de règles. Alors notre "salut" c'est de partir avec elle, avec toujours ce petit pincement au coeur pour Colette. Avoir des projets a trois, tout en sachant que mamita veillera sur Coco et profiter de ces moments ou il est encore possible de la laisser quelques jours , voire une semaine maximum. Car le stress est toujours la , et que malheureusement il ne se passe pas une heure sans que je ne pense a elle.