Ça s'en va et ça revient...- page 16

Dans quelques jours Colette aura un an... J'ai l'impression que cette année est passée en une fraction de seconde. Quel parcours nous avons fait, et nous ne savons toujours pas comment se dessinera son avenir. Je vois aujourd'hui une petite fille formidable, une boule de sourires et de gentillesse, comme ci toute cette injuste avait fait d'elle un mini Bouddha.

Nous avançons toujours à petits pas mais l'ergothérapeute en chef de Coco note qu'il y a quand même des progrès. Le travail est toujours aussi intense avec depuis quelques semaines des exercices plus adaptés pour sa motricité sensorielle, toucher, regarder, explorer, suivre des objets, essayer de les prendre, elle se bat tous les jours pour ça.

Concernant les épilepsies nous sautions de joie il y a quelques jours en pensant avoir passé un cap avec 25 jours sans crises... Mais c'était trop beau car notre petite puce a eu de nouveaux épisodes durant la nuit il y a une semaine, des épisodes qui changent depuis quelques mois et qui montrent des crises soudaines pendant le sommeil. Le Tegretol fait quand même son effet, il y a une nette amélioration et une meilleure tolérance au traitement.

Mais il faut savoir aussi que Coco est depuis plusieurs mois, voire depuis les premiers temps de la diversification , devenue très constipée, alors nous avons ce côté très hypotonique qui rend aussi son corps parfois incapable d'efforts , avec une hypotonie des organes. Et son alimentation qui pour le moment équivaut au régime d'un bébé d'à peine 8 mois, alors qu'elle en a presque 12.

La constipation chez les enfants épileptique est au final , un gros facteur de déclenchement pour les crises. Encore une chose que nous ne savions pas... Donc nous qui avions vu de nombreux médecins en neuro-pédiatrie, qui avions commencé a lui donner depuis 6 mois du Lactulose tous les matins ( pour fluidifier les selles)... On ne nous avait pas communiqué ce détails qui pourtant encore une fois, est IMPORTANT !

Nous avons donc commencé un nouveau traitement pour le transit : le FORLAX. Encore une bonne galère quand on sait que c'est un sachet en poudre assez conséquent qui doit être dilué dans de l'eau et donner à la pipette... Petite astuce pour les personnes qui doivent l'utiliser : je prends le bouchons d'un biberon je mets un petit fond d'eau que je chauffe et je mélange la poudre. Qui au final devient pâteuse car il n'y a pas beaucoup d'eau mais plus facile à donner et beaucoup moins de liquide à prendre avec la pipette.