Échec - page 72

Les traitements de Colette contre ses épilepsies, voilà le gros échec de ces 4 dernières années... Rien ne fonctionne. On a beau refaire la liste encore et encore de tout ce que l'on a essayé, donné , administré. Le résultat est mauvais , Coco convulse encore tous les trois jours , plusieurs fois la nuit. Et pourtant il y en a eu des seringues, des bouteilles, des goûts amères, acides, bizarres que moi même j'ai voulu tester, avant elle , toujours. Juste pour voir comment j'allais pouvoir lui donner sans provoquer de fausse route. Tegretol, Keppra, Vimpat, Zonegran, Dépakine, Trileptal... Et j'en oublie certains... Des tests , des jours à attendre et à voir comme toujours que les effets ne sont pas supportés. Le corps rejette ces médicaments à part le Zonegran et le Tegretol qu'elle prend encore, les autres sont passés à la trappe rapidement. Car essayer un nouveau traitement sur notre fille c'est plusieurs étapes dont des terribles à la fin. Les premiers jours c'est toujours génial elle a l'air bien, ca a l'air de fonctionner... Puis vient le moment ou l'extreme fatigue arrive ou Colette peut se réveiller d'une nuit épuisée, redormir une heure après , et faire ca toute la journée. Plus d'énergie , un zombie... Alors imaginez devoir la porter, donner à manger, essayer de communiquer. On ne peut plus rien faire à part attendre le soir et le coucher et recommencer encore. Et enfin viennent les pleures dès le réveil. Car toutes ces horreurs donnent à Coco une sensation de vertige, de nausée, de fatigue énorme. Alors comme elle ne parle pas, qu'elle ne voit pas bien , elle se sent perdue. Elle prend peur et elle nous dit forcément d'arrêter en pleurant non stop... du matin au soir.

On devient alors parfois des "tortionnaires" , car on aimerait tellement que cela fonctionne, plusieurs fois on laisse des jours, des semaines en se mordant les doigts, en pleurant presque nous même à la fin... Et puis on craque car on l'aime trop et quand Colette ne va pas , on ne va pas non plus. Du tout... Donc on stop ces poisons. Et cela fait maintenant 4 ans que l'on fait ca, plusieurs fois par an, sans avoir trouvé LA SOLUTION, LE MÉDICAMENT MIRACLE.

Malheureusement aujourd'hui l' échec est là. On a essayé tous les traitements possibles avec pourtant peu d'effets secondaires forts. Mais Colette est ultra sensible. A chaque augmentation nécessaire car elle grandit, cela ne lui convient plus, à chaque nouvel essai cela ne fonctionne pas et les crises sont toujours là.

On doit ouvrir une nouvelle porte... Après notre passage à l'hopital la semaine dernière pour ses dents, nous sommes repartis avec un petit carnet et une nouvelle idée du professeur Berquin. Le VNS...

Très connu aux USA ce système n'a rien à voir avec un médicament à prendre. C'est une puce que l'on implante un peu en dessous de l'aisselle de l'enfant qui est reliée par un petit fil qui monte dans le corps jusqu'au cou et surtout jusqu'au nerf vague. C'est ce nerf qui serait en relation avec les épilepsies dans son cerveau. Une décharge serait alors envoyé via des petits capteurs entourés au nerf, dès qu'une épilepsie se fait ressentir.

Je dois avouer que c'est un peu "flippant"mais apparemment cela aurait un impact assez bon sur les épilepsies réfractaires comme celles de Coco. Seulement 30 000 enfants en porteraient dans le monde donc c'est une nouvelle thérapie et surtout habituellement cela débute vers 6 ans. Mais comme Coco est une épileptique rare et surtout avec des convulsions apparues à deux mois de vie, le professeur nous à demandé de réfléchir à ce potentiel traitement.

Le but étant de diminuer ses médicaments si cela fonctionne, de diminuer réellement ses épilepsies avec un confort de vie plus supportable. Mais cela peut prendre du temps à se mettre en place... Pour le moment c'est la seule option qui nous reste pour espérer vivre un peu mieux.